Grattis på 6 månaders dagen

Idag fyller vår lilla ängel 6 månader, och vi önskar så att du hade varit här med oss. Du kommer alltid vara en väldigt stor och viktig del av våra liv. Din storebror pratar ofta om dig och jag vet att han saknar dig väldigt mycket, precis som resten av familjen. Precis efter att du hade somnat in var Oliver väldigt ledsen och sa att han ville vara 4 och inte bara 3 och han ville att vi alla skulle dö samtidigt när han blev 100 år. Han trodde länge att vi alltid skulle kunna hälsa på dig på bårhuset. Döden är svår att förstå, både för barn och för vuxna. Det finns ingen anledning att någon så liten och fin som du inte skulle få fortsätta livet, men så länge vi pratar om dig och bär med oss våra fina minnen av dig kommer du alltid leva vidare. Mamma och pappa älskar dig och hoppas att du har det bra.

Elliot, vårt lilla mirakel

För lite mer än en månad sen var vi på återträff med Elliots båda läkare. Det var väldigt skönt att få träffa dem och prata om allt som hände. Läkarna berättade att de flesta spädbarn de mött som blivit diagnostiserade med Spinal muskelatrofi typ 1 (SMA I) har symptomen först visat sig när de var 3-4 månader, de har bara träffat Elliot och ett annat barn som fått diagnosen redan från födseln. Det barnet hade problem med andningen direkt och hamnade i respirator där det låg tills de fick reda på vad som var fel. Men den vetskapen känner jag mig otroligt tacksam för att Elliot var så "frisk" fast han var så otroligt sjuk. Det känns som ett mirakel för mig att han ens kunde amma, att allt omkring bara fungerade och jag är så otroligt glad för att han hann få en relation till alla i sin familj. Elliot älskade att vara nära, han var oftast nöjd bara nån var där. Det han däremot inte gillade var när vi höjde rösten, och när Oliver grät. Varje gång Oliver grät, grät även Elliot. Sen var det nog ingen som kunde få Elliot så glad som Oliver kunde. Det är sann syskonkärlek det.

Om Elliot hade levt nu hade han snart blivit 6 månader gammal och det är ca 4 månader sen han lämnade oss. Jag hade en bild framför mig att Elliot skulle leva till ungefär nu, senvår-försommar någonstans. Jag är väldigt glad för att det gick fort när Elliot väl blev dålig men jag hade så väldigt gärna fått mer fin tid med honom. Tiden blev så kort och det känns som om vi sprang på en motorväg i fel riktning. Vi tänker på honom väldigt mycket, och saknaden och tomrummet efter Elliot är enormt. Ibland undrar jag hur livet gå vidare utan honom, hade jag en önskan skulle det vara att Elliot hade varit frisk så att han kunde vara här med oss nu. Allt känns så fruktansvärt overkligt, jag trodde att den känslan skulle ge med sig men det har den inte gjort, den har snarare växt sig starkare och starkare. Jag är så otrolig glad för alla bilder och de filmer vi har av honom, för det är genom dem och alla minnen som visar att han levt.