måndag 31 januari 2011

Vila i frid älskade barn

Igår på sin tvåmånaders dag orkade Elliot inte kämpa längre. Klockan 18.20 somnade han lugnt och stilla liggande i mammas famn och med pappa precis bredvid. Vår saknad saknar ord, men det är så här vi minns honom.

20110111-_DSC1171
Mina fina killar
Elliot trött

fredag 28 januari 2011

Tillbaka på sjukhuset

Imorse fick vi åka in till sjukhuset igen. Elliot mådde inte bra, han mår bättre nu men vi kommer nog stanna här ett tag.

torsdag 27 januari 2011

Som ni säkert förstått så har det som har hänt den senaste veckan fått mig helt ur balans, det har gått så fort och jag har inte riktigt lyckats upprätthålla min positiva attityd. Men det är dax att återta den igen, för jag är fast besluten om att inte låta Elliots sjukdom förbittra den tid vi får med honom, jag vill leva livet här och nu fullt ut! Jag bestämde mig för länge sen att vi ska klara av det här och jag vägrar att låta det som har händer ändra på det. Jag tror att kärlek övervinner allt, och Elliot kommer alltid ha en väldigt speciell plats i våra hjärtan.

Smekmånaden är över

Det verkar som vår problemfria tid med Elliot är över och nu verkar det som vi har gått in i en ny fas där vi aktivt måste vårda Elliot. Vi har fått låna en sug från sjukhuset så att vi kan suga bort slem som Elliot inte blir av med. Han får flytande Ventoline regelbundet och vi har utvecklat vårt vokabulär med många nya termer, ett av de senaste är "bolla". Det innebär att vi lägger Elliot på sida på en gymboll med huvudet som högsta punkt och studsar honom. Detta för att lösa upp slemmet och för att stimulera flimmerhåren i hans luftvägar. Det har nämligen visat sig att även passiv rörelse sätter fart på flimmerhåren, och Elliot behöver aktiva flimmerhår för att hålla bakterierna borta från svalget och framför alt lungorna. Vi åkte hem från sjukhuset på permission igår på eftermiddagen och när jag orkar kommer jag att lägga upp lite bilder. Om allting flyter på bra har vi permission tills på tisdag, då läggs Elliot in igen för på onsdag ska de operera in en knapp på magen.

Att Elliot har blivit sämre känns riktigt tungt, jag tycker att det är väldigt jobbigt. Jag hoppas att de tydliga försämringarna beror på att Elliot är förkyld och att vi kommer få lite mer tid med Elliot när allting faktiskt är bra. För fortsätter det såhär och i den här takten vet jag inte riktigt hur jag ska orka. Det tär otroligt på mig att Elliot är så dålig, samtidigt som jag hela tiden känner dåligt samvete mot Oliver. Han har också blivit påverkad av allt det här, han har svårt att sova nästan varje kväll. Han springer upp hela tiden, vilket blir rätt påfrestande i längden. Dessutom så har vi ett nytt rullande matningsschema som innebär att jag pumpar och sen tar Jakob över och matar Elliot. Detta inträffar var tredje timme dygnet runt och tar ungefär en timme varje gång. Jag hoppas att vi kan ändra det till fyra timmars intervall längre fram sedan för annars kommer vi snart känna oss som ett sjunkande skepp.

Elliot har inte alls varit lika glad på sistone och han verkar inte trivas så bra med sonden. Jag hoppas verkligen att Elliot klarar operationen nästa vecka och att han mår bättre när den är borta.

tisdag 25 januari 2011

Elliot mår bättre

Elliot mår bättre idag, förkylningen börjar släppa och han låter mycket bättre på andningen. Han har sovit väldigt mycket idag och vi hoppas att förbättringarna fortsätter för vi saknar vår glada lille Elliot. Imorgon har vi tänkt att åka hem en sväng på permission om han fortsätter att låta bra. Tack för era fina kommentarer! Kramar från Jakob & Emma

söndag 23 januari 2011

En omtumlande dag


Elliot ligger och sover på Jakob

Imorse strax efter klockan 6 lyckades Elliots sond åka ur. Elliot blev väldigt ledsen och upprörd och fick väldigt mycket slem i halsen, vilket ledde till att han andningssvårigheter. Jag fick panik men Jakob lyckade hålla sig sansad och höll Elliot upprätt mot axeln vilket fick slemmet att lossna lite och hans andning blev bättre. Det var riktigt nära att vi fick ringa ambulansen. Jakob åkte in med Elliot till sjukhuset. Vid 10-tiden blev han inlagd. En sköterska tog hand om Elliot en stund så att Jakob kunde hämta mig. Nu på eftermiddagen har de tagit en snabbsänka, gjort en blodgas och gjort en lungröntgen. Allting har sett bra ut. Elliot har andas lite snabbt idag och har haft för hög puls, men annars verkar det som sagt ok. Vi stannar över natten och hoppas att vi kan träffa någon av Elliots läkare imorgon, vi måste veta vad vi ska göra om Elliot får problem att andas igen innan vi vågar åka hem. Oliver har varit och lekt med en kompis idag och nu är farmor hemma hos oss och tar hand om honom.

lördag 22 januari 2011

Idag känns allt lite bättre

Det som hände igår har fått sjunka in lite och idag känns det lite bättre. Elliot är ju egentligen inte sjukare idag än vad han var i torsdags, men allt blev ju så påtagligt när han fick sonden. Om jag tänker tillbaka på hur Elliot var när han var nyfödd med hur han är nu är skillnaderna stora. Och jag har en känsla av att de som har träffat Elliot lite då och då ser försämringarna mycket mer tydligt än vad vi gör som faktiskt ser honom varje dag. Men Elliot är fortfarande här och han mår efter omständigheterna fortfarande bra så jag tänker fortsätta att njuta av varje dag vi får tillsammans med honom. Och tack alla för allt stöd, det värmer i själen! Här är några bilder på honom från idag:

_DSC1496.jpg
Elliot blir lätt lite rosslig efter att han har ätit,
då är det bra att ligga på pappa


_DSC1497.jpg
Elliot har nyss fått mat

_DSC1498.jpg
Och blev så glad så han nästan tappade nappen
när jag tog en bild av honom

fredag 21 januari 2011

Det går för fort

Idag har vi varit på sjukhuset igen. Det blev en väldigt tung dag. Dagen inleddes med videoröntgen av svalget och det var som vi misstänkte, Elliots muskler i svalget har börjat bli påverkade. När han sväljer så kommer lite i luftrören, det är säkert därför som han har låtit så rosslig efter att han har ätit på sistone. Efter det träffade vi Elliots läkare och hon sa att det var dax att sätta in en sond, eftersom han sväljer fel. Hon sa även att Elliot kommer bli inskriven på en vårdavdelning, och att de ställer honom i kö för att operera in en knapp på magen. Hon lyssnade även på Elliots lungor och hon sa att de lät oförskämt bra :) Efter det fick vi åka upp till Ingela på vårdavdelningen, hon satte in sonden (vilket gick väldigt bra) och gav oss instruktioner för hur vi ska hantera den. Hon tog en vikt och enligt deras våg hade Elliot gått upp 20 gram (han vägde 4555 gram idag). Sedan fick vi åka hem. Elliots inskrivning på vårdavdelningen fungerar precis på samma sätt som när han var inskriven på neonatal, han kommer vara hemma på permission såvida inga komplikationer tillstöter. Det är en väldig trygghet att ha honom inskriven för vi kan nå dem dygnet runt och är det något är det bara att ringa och åka dit direkt och vi slipper åka till akuten. Det har varit en fruktansvärt tung dag idag, det blev många tårar på sjukhuset. Jag tycker att försämringarna går alldeles för fort och jag är otroligt rädd att Elliot ska tas ifrån oss inom en väldigt snar framtid. Samtidigt försöker jag verkligen tänka positivt, det var väldigt tur att videoröntgen har gjorts så vi kunde se att han svalde fel innan han hade fått massor med vätska i lungorna. Dessutom har han ju fått i sig alldeles för lite mat på sistone, vilket heller aldrig är bra. Så förhoppningsvis leder dagens åtgärder till att Elliot får vara kvar hos oss ett tag till. Här kommer lite bilder från dagen.

_DSC1485.jpgEn glad Elliot innan sjukhusbesöket

_DSC1492.jpg
Elliot är glad trots sonden i näsan

_DSC1491.jpg
och att se honom le är helande för själen

Gårdagens Elliot

_DSC1482.jpgElliot tycker att det är väldigt mysigt att ligga och sova
på mamma eller pappa

onsdag 19 januari 2011

Ingen sond :)

Idag har vi haft en fullspäckad dag. Morgonen inleddes med Elliots första barnvagnspromenad. Det var verkligen på tiden, äntligen var det varken för kallt eller för halt! Han tyckte om att åka barnvagn så länge vi var ute och gick. Att stå still eller vara inne i mataffären var ingen höjdare. Jakob och jag diskuterade det här med sond, och ingen av oss ville ju så klart att han skulle få det. Samtidigt var vi båda var överens om att han måste få i sig mat, så innan vi åkte till sjukhuset tog Jakob verkligen tag i flaskmatningen. Jag hade prövat att amma innan men det gick inte så jag hade pumpat ur lite mjölk som Jakob lyckades få i honom. Väl på sjukhuset vägde vi Elliot, och det visade sig att han hade gått ner ytterligare 60 gram (han vägde 4535 gram idag). Det kändes skönt att Elliot inte hade gått ner mer. Läkaren lyssnade på Elliots lungor och de låter fortfarande bra. Vi diskuterade vikten och bestämde att vi ger flaskmatningen en chans, så jag har hyrt en bröstpump idag. Efter videoröntgen på fredag ska vi tillbaka och ta en vikt igen, så då hoppas jag verkligen att det har vänt och att hans vikt stadigt går uppåt. Vi fick även träffa hon som i framtiden kommer sätta sond på Elliot, hon visade hur en sond ser ut och visade även hur en knapp ser ut. Vi får verkligen hoppas att det dröjer innan vi behöver träffa henne igen.

ElliotElliot på premiärturen!

På vägen hem kände jag mig väldigt uppåt och lättad. Vi känner båda att det är väldigt viktigt för oss att Elliot faktiskt får bröstmjölk och inte ersättning eftersom han behöver allt skydd han kan få. Dessutom känns det skönt för mig att vi nu kan dela på ansvaret att få i Elliot den mat han behöver, och jag slipper kämpa med amningen. Självklart kommer jag fortsätta amma i den utsträckning det går, men går det inte mer är det inget jag tänker gråta över. Huvudsaken är att vi får i Elliot mat och att vi slipper sond och sånt så länge det bara går. Ett stort tack till er som höll tummarna och sände oss positiva tankar, vi slapp sonden den här gången!

tisdag 18 januari 2011

Ingen bra dag

Just nu känns det inte så ljust inför morgondagen. Elliot var inte så slemmig och rosslig igår kväll och i natt så då fungerade amningen. Tyvärr så kom slemmet tillbaka idag och har inte försvunnit. Elliot som alltid brukar vara en väldigt glad och nöjd bebis har inte alls varit lika nöjd idag. Han är hungrig och trött, och det blir en negativ spiral för han blir trött av att inte få tillräckligt med mat samtidigt som han har svårt att sova eftersom han är hungrig. Det är så frustrerande att inte veta hur vi ska hjälpa honom och hur vi ska få i honom mat. Han vill varken amma eller dricka på nappflaska när han är slemmig och rosslig...

_DSC1450.jpgDagens Elliot

Och tack för att ni håller tummarna! Nu ska jag gå in och pussa och lukta på min fina bebis som ligger och sover i vår säng.

måndag 17 januari 2011

Viktnedgång

Idag fick Elliot sina antikkroppar mot RS-virus och vi passade även på att väga honom. Tyvärr visade det sig att det var som vi misstänkte, Elliot har gått ner i vikt. Han vägde 4595 gram idag :( Vi ska tillbaka till sjukhuset på onsdag igen, har han gått ner ännu mer då blir det nog aktuellt att sätta in en sond. Vi hoppas innerligt att vikten vänder så fokus just nu ligger på att amma så mycket det bara går. Amningen har fungerat bättre sen igår kväll, och jag hoppas verkligen att det håller i sig. Vi frågade om det fanns något slemlösande som han kunde få, men läkaren sa att det går inte att ge honom eftersom han inte kan hosta ordentligt. Slemmet blir för löst och då det blir istället som om han drunknar i sitt eget slem. Vi hade fått tid för videoröntgen av svalget den 7:e februari, men de snabbade på det hela så vi ska dit på fredag och göra den.

20110117-_DSC1423-EditElliot imorse, med ett leende på läpparna!

Det känns väldigt jobbigt. Jag hade förväntat mig att vi skulle få lite mer bekymmerslös tid med Elliot. Jag känner mig lite rädd för att han ska tas i från oss allt för snart. Om Elliot får en sond kommer det inte ta lång tid innan det blir aktuellt att operera in en knapp på magen, en operation för ett barn med Elliots diagnos är riskabel... Så snälla håll tummarna för att detta bara är något tillfälligt och amningen kommer igång igen.

söndag 16 januari 2011

Problem med amningen

Både jag och Jakob upplever att Elliot har problem att svälja. Han börjar amma och när mjölken rinner till så hinner han inte riktigt med och blir jätte ledsen. Det har hänt många gånger nu. Amningen har krånglat sen i fredags morse och det märks framförallt på Elliots allt för torra blöjor. Tillslut provade vi med nappflaska och det gick i alla fall lite bättre för det kom inte lika mycket mjölk då. Jag ammande honom för sen stund sen, efter ett tag slutade han suga så jag pumpade och gav honom på flaska. När jag skulle sätta honom i famnen började han le stort, när jag gav honom flaskan fortsatte han att le och ville inte alls suga på den. Vi får se till att väga honom imorgon igen. Ibland undrar jag vad han lever på, sitt glada humör kanske? Han är en väldigt glad bebis som verkligen älskar att göra sjukgymnastiken, han brukar alltid le när vi gör den. Det är ren lycka att se Elliot le, för det borde ju betyda att han är nöjd med tillvaron :)

20110116-_DSC1414-EditElliot är lika glad som vanligt

lördag 15 januari 2011

En lugn dag

Jag var nog trött igår för jag glömde berätta två viktiga saker. För det första, Elliot ska få antikroppar mot RS-virus en gång i månaden hela säsongen. Det är en otrolig lättnad eftersom det känns väldigt onödigt att hans liv ska bli kortare än det redan kommer att bli. Han ska antagligen få det på måndag. Den andra saken är att han vägde 4815 gram igår, han har alltså gått upp 100 gram på 5 dagar, vilket inte är illa med tanke på att jag tycker att han har ammat dåligt. Idag har vi inte gjort mycket, vi har mest varit hemma och tagit det lugnt.

20110115-_DSC1411-EditAtt ligga på pappa är mysigt

fredag 14 januari 2011

Allt är bra!

Jag har varit lite orolig för Elliot den här veckan, han låter så rosslig när han andas. Speciellt när han ligger på rygg efter att han har ammat. Och imorse verkade han dessutom ha problem att svälja för han spottade ut hälften av mjölken när han ammade. Så vi ringde sjukhuset och fick en tid hos vår läkare här i eftermiddags. Hon lyssnade på hans lungor, kollade svalg och öron. Han va lite röd i halsen men annars såg allt bra ut. Hon kollade även syresättningen i blodet och den var också bra så hon gav honom helt klart godkänt :)

20110114-_DSC1361Elliot passar på att sova lite innan vi ska in till läkaren

Just nu är vi inne i en period när amningen fungerar sådär, jag hoppas att den är övergående. Annars får vi helt enkelt pröva att pumpa och ge honom på flaska istället. Nu ska vi mysa ner oss i soffan och kolla på en film.

Overkligt

När jag ligger med Elliot i mitt knä och ser honom le känns det så overkligt att jag kommer förlora honom. Han ser så pigg och fin ut. Samtidigt som jag hela tiden vet att tydliga tecken på hans sjukdom döljer sig under hans kläder. Det syns tydligt att hans bröst är indraget och hans mage är rund och uppblåst som en ballong. Det är väl inte världens bästa bild eftersom han ligger i vattnet och det kan förvilla lite, men jag tycker ändå att det syns relativt tydligt :(

20110113-_DSC1351

Jag önskar från djupet av mitt hjärta att han var frisk, eller att sjukdomen gick att bota. Det är så himla jobbigt att leva med det här. Varför kan inte min lilla Elliot få vara frisk? Jag hoppas verkligen att de hittar ett sätt att bota SMA i framtiden, så att färre behöver gå igenom det vi nu går igenom. Läkaren har sagt att de i framtiden tror att de ska kunna omvandla en SMN2 till en SMN1. Elliot har ingen SMN1 (och det är därför han är sjuk), och han har 2st SMN2 vilket bestämmer svårighetsgraden (alltså vilken typ han har), man kan max ha 5st SMN2 och har man endast runt 20% så har man SMA typ 1.

torsdag 13 januari 2011

Idag är vi trötta

Tröttheten har börjat krypa sig på mer och mer på sistone. Idag kände jag mig helt slut så jag och Elliot la oss och sov några timmar. Det var otroligt skönt. Jag känner mig fortfarande väldigt trött så idag blir det ingen uppsats, utan ni för nöja er med en bild på sötisen :)

20110113-_DSC1288Mamma är lite roligt i alla fall :)

onsdag 12 januari 2011

Lycka är...

...att få bada! Elliot tycker att det är helt underbart att få bada. Då kan han röra sig på ett helt annat sätt än vad han annars gör. Vi var på Babyproffsen igår och köpte an badinsats till badbaljan och den är verkligen hur bra som helst. Nu kan han bada utan att en av oss behöver hålla i honom. Det är extra skönt med en insats eftersom Elliot är så svag i nacken och är så känslig för att få vatten i ansiktet (eller rättare sagt i munnen och näsan). Jag har glömt att säga att vi frågade sjukgymnasten i måndags om hon trodde att Elliot skulle bli stabilare i nacken, men hon trodde inte det. Hon sa eftersom huvudet är så tungt hade hon svårt att tro att han någonsin skulle orka hålla upp det.

20110112-_DSC1266-EditElliot trivs som en fisk i vatten

Jag vill också passa på att tacka för era fina mail och kommentarer. Jag blir så rörd av allt stöd. Tack det betyder väldigt mycket för mig.

tisdag 11 januari 2011

Att acceptera verkligheten som den är

Det går upp och ner hela tiden, vissa dagar känns det inte alls bra men för det mesta känns det ok och andra dagar kan jag till och med känna jag mig uppåt och lycklig. Det är ju en oerhörd lycka att få och lära känna ett litet barn, samtidigt som det så klart är oerhört tråkigt att vi inte kommer få se honom växa upp. Men ibland tänker jag på Elliot som en liten ängel som vi får ha till låns en liten stund. Som en kompis sa, att få barn är en gåva och är ingen självklarhet. Jag tänker mycket på hur skört livet faktiskt är och jag är otroligt tacksam för den personliga resan jag har gjort de senaste åren. Jag hade inte kunnat ta det här besked så pass "bra" som jag ändå har gjort om jag inte redan inte hade gjort ett aktivt val att se och fokusera på det positiva i livet. Det är ju alltid så att det vi väljer att fokusera och lägga vår energi på också växer. Därför jag känner att det är så viktigt att se Elliot för den han är och inte se honom som en sjukdom. Han är ett levande litet barn med många fina egenskaper. Och jag älskar honom för den han är, jag skulle inte vilja byta Elliot mot något på denna jord. Och jag är precis lika tacksam för Oliver. Det är en ära att få vara mamma till så fina killar! Allt handlar om att acceptera det vi inte kan påverka och faktiskt göra det bästa av situationen. Ingen vet vad framtiden har att erbjuda så glöm inte att ta vara på era nära och kära och visa dem hur mycket de faktiskt betyder för just dig, det är så lätt att ta livet för givet.

20110111-_DSC1171Vår lille prins

måndag 10 januari 2011

Lite ljus i mörkret

Oliver är en otroligt stolt storebror, som mer än gärna spenderar mycket tid med sin lillebror. Och Elliot tycker väldigt mycket om sin storebror. Han ler nästan alltid när Oliver pratar och umgås med honom. Här är en bild på dem från imorse när Oliver satt och sjöng för Elliot.

20110110-_DSC1158

Dagens inplanerade sjukhusbesök inleddes med ett besök hos sjukgymnasten. Vi började prata om amningen, vi ska få en remiss till en logoped för att få göra en videoröntgen så vi vet hur Elliot sväljer, även om det den inte visar något avvikande nu är det bra att ha inför framtiden. Dessutom är det bra att vi får en kontakt med dem redan nu så vi redan har en etablerad kontakt till senare när det behövs. När vi var hos sjukgymnasten så visste vi inte hur Elliot låg till viktmässigt, men hon sa att så länge han går upp i vikt som han ska så kan vi fortsätta med amningen, men börjar det bli problem så får vi kanske pumpa ut bröstmjölk och ge honom på flaska då det är lättare att dricka ur nappflaska. Men det får framtiden utvisa, amningen fungerar i alla fall bättre igen. Vi fick även massor med bra råd på bland annat vad som är fungerande leksaker för Elliot. Han kommer aldrig kunna använda vanliga bebisleksaker då det är för tunga för honom. Men hon gav exempel på sugrör, piprensare, fjädrar etc. Hon pratade också om leksaker som låter när han nuddar dem, som vantar med bjällror. Det är bara fantasin som sätter gränser. Han blev även ordinerad att bada varje dag. Elliot har mycket lättare att rör sig i vatten och därför är det bra om han får märka vad han kan göra så att han får möjligheten att även göra rörelserna på "land". För det är ju så att Elliot är fånge i sin kropp, intellektuellt är det inget fel på honom. Viljan finns där, men han kan behöva få koll på vad han faktiskt kan göra och det är viktigt för honom att utveckla sin kroppskännedom. Ju äldre han blir ju mer stimulans kommer han ju att behöva. Vi har även fått ett träningsprogram som vi ska göra minst tre gånger per dag för att motverka att han blir stel. Elliot tyckte att det var jätte kul när sjukgymnasten gick igenom programmet. Han hade ett stort leende i ansiktet nästan hela tiden :) Hon berättade också att Elliot kunde mer än hon trodde att han skulle kunna göra. Vi har även fått order om att försöka fixa till hans huvudform, Elliot ligger mer än gärna med huvudet åt vänster, vilket har påverkat hans huvudform så nu ska vi lägga hans huvud till höger och sen försöka att han ligger rakt med huvudet när formen har rättat till sig.

20110110-_DSC1163Pappa byter blöja när vi är hos sjukgymnasten. Det var också rätt kul.

Nästa besök var hos läkaren. Innan vi gick in till henne vägde en sköterska Elliot. Han vägde 4700 gram. Så han går upp i vikt som han ska! Läkaren lyssnade på lungorna och allt lät bra även denna gång! Så otroligt skönt. Vi pratade om vad sjukgymnasten hade sagt om att han kunde mer än hon trodde och då sa läkaren "Ja, det är vad vi har tyckt hela tiden." Hos läkaren pratade vi om olika hjälpmedel som kan bli aktuella. Eftersom Elliot inte kan hosta ordentligt kommer han t ex behöva medicin som förstorar luftvägarna om han blir förkyld. Läkaren skulle också kolla upp om Elliot kunde få vaccination mot influensan och antikroppar mot RS virus, hon var lite osäker eftersom han bara är 6 veckor gammal men skulle kolla upp det och återkomma. Om det är aktuellt bör han få det så fort som möjligt.

Det tredje besöket var hos kuratorn. Jag tyckte att det var otroligt skönt att prata med henne idag. När vi åkte hem från sjukhuset idag kände jag mig helt mör i kroppen, jag var nog mer orolig inför vad läkaren skulle säga om Elliot idag än jag trott. Det var en otrolig lättnad att han ökar i vikt som han ska och att hans lungor låter fint. Och jag ska inte glömma bort att vara tacksam för att Elliot kan amma, vilket faktiskt inte är helt självklart för ett barn med hans diagnos. Så det finns allt lite ljus i allt mörker :)

lördag 8 januari 2011

Dagens Elliot

20110108-_DSC1145-Edit

2011

Ett nytt år har börjat, jag brukar alltid känna mig så laddad inför ett nytt år. I år är allting annorlunda. Jag vill att 2011 bara ska vara över, samtidigt som jag vill uppleva varje dag och minnas dem för alltid. Det är så många dubbla känslor hela tiden. När Elliot var en månad gammal lärde han sig att le, och självklart blev jag överlycklig. Ni vet så där glad så att det känns som om hjärtat smälter. Men på samma gång blev jag ledsen, för jag är så medveten om att jag inte kommer få följa Elliots utveckling och se honom växa upp. Att veta att Elliot liv kommer att bli kort är både en välsignelse och en förbannelse. Jag är så otroligt tacksam för att jag faktiskt vet att vår tid med Elliot är begränsad för jag kan verkligen se till att göra det bästa med tiden, och se till att Elliot känner sig väldigt älskad och uppskattad. Samtidigt tär det på mig att döden alltid finns där som en mörk skugga. Jag hatar den här sjukdomen. Tecken på Elliots sjukdom börjar komma smygande mer och mer. Igår kväll när jag låg i sängen och nattade honom strök jag honom över magen och bröstet, och oj vad det börjar kännas att bröstkorgen är indragen. Han är jättesmal över bröstet och det är som en grop vid bröstbenet. Jag blir så otroligt ledsen så fort jag upptäcker försämringar. Oftast försöker jag att inte tänka på det, men när jag väl gör det, gör det så himla ont. Vi ska till sjukhuset på måndag, nu är det nästan tre veckor sen vi var där sist. Vi får se vad de har att säga då. Jag har tänkt mycket på hur vi ska överleva det här. Jag vet ju att vi kommer göra det på ett eller annat sätt, men jag kommer nog alltid ha ett stort hål av saknad i mitt hjärta.

En trött Elliot

I torsdags kväll var Elliot jätteledsen. Han bara grät och grät och grät. Jakob hade redan försökt natta honom men eftersom han inte ville somna så tänkte vi att han var hungrig. Jag la med bredvid honom i sängen för att amma, men då blev han bara ännu mer ledsen. Mitt i ett skrik blev det knäpptyst.

Jakob: Ammar han?
Jag: Nää, hon somnade.
Jakob: Ja, jag tänkte väl det för jag hörde inget kluckande.

Stackarn var jättetrött.

20110106-_DSC0991-Edit