Så mycket känslor

Jag har så många känslor som inte vet vart de ska ta vägen. Förtvivlan blandas med lycka. Jag är så himla lycklig för att jag fick lära känna Elliot och jag är så oerhört förtvivlad för att jag inte får se honom växa upp. Jag undrar ofta hur hans röst skulle låtit och hur han skulle säga sitt namn. När Oliver lärde sig säga sitt namn, så han Däsh. Det kom jag på när vi läste "Upp hoppar lilla kanin" och han pekade på bilen, och sa "Mamma", "Pappa", "Däsh". Olivers blev Däsh. När jag var gravid med Oliver var jag ofta rädd för att han skulle dö, och jag tänkte mycket på att det måste ju vara hemakt för alla föräldrar med barn som har dött att få reklam och sånt efteråt. Men jag har inte tyckt att det känt så jobbigt, det värsta var att åka hem från sjukhuset med en tom bebisoverall liggande i babyskyddet. Sen tycker jag att det är otroligt jobbigt att se alla "Mamma-tidningar" med rubriken följ din barns utveckling. Elliot hade ju aldrig någon "normal" utveckling. Men sen brukar jag tänka på att Elliot kompenserade för att han inte kunde röra sig på det social planet. Elliot var en väldigt social och glad bebis. Och vi hade väldigt tur att han inte hade kolik eller några andra jobbiga småbarns problem som många bebisar i den åldern har. Elliot mådde ju väldigt bra under den tiden vi fick (med undantag för den sista veckan när vi låg på sjukhus) och det är jag oerhört tacksam för.

En ny skimrande dag

I dagens gudstjänst i Partille kyrka lästes tacksägelse med anledning av Elliots bortgång så jag var där, och det var den vackraste gudstjänst jag någonsin har varit på. Det första jag gjorde när jag kom dit var att tända ett ljus för Elliot.

Den första psalmen vi sjöng var psalm 180

1. Var dag är en sällsam gåva,
en skimrande möjlighet.
Var dag är en nåd dig given
från himlen, besinna det!

2. Var morgon är nåd och ansvar
med löften och nya krav.
Var afton står klara stjärnor
och frågar dig vad du gav.

3. Var afton står fjärran stjärnor
i glans över dag som flytt.
Var morgon dig Herren kallar
och väcker din vilja på nytt.

Och hela gudstjänsten följde samma tema. Prästen talade mycket om att leva i nuet och uppskatta var dag som ges. Att varje ny dag ger möjlighet att bli till en ny skimrande dag. Det var en otroligt duktig präst som verkligen gjorde gudstjänsten så oerhört vacker och speciell på alla sätt. Pricken över i:et var den otroligt vackra flöjtmusiken som spelades.

Tacksägelsen lästes för Elliot och tre andra som hade gått bort. När de läste namnen tände de samtidigt ett ljus för varje person. De talade även om hur många år, månader och dagar varje person blev. När de kom till Elliot och sa att han blev 2 månader gammal kom tårarna med full kraft, jag hade gråtit lite innan med men då kom verkligen allt på en gång. Det var så vackert när de ringde i klockorna för de bortgångna och när vi sedan avslutade gudstjänsten med att sjunga psalm 248 (tryggare kan ingen vara) grät jag mig igenom hela psalmen.

Jag har fått en försmak för hur det kommer kännas på begravningen idag, jag var helt slut efter gudstjänsten och tror inte att jag kommer gråta mindre på fredag, snarare mycket mer. Samtidigt är jag så oerhört glad att jag gick dit idag.

Efter gudstjänsten mötte Jakob och Oliver upp mig för då skulle Oliver på barnkalas. Vi lämnade av Oliver och åkte vidare för att gå på ett barndop. Det var ett vackert dop och även där sjöng vi Tryggare kan ingen vara. På dopet träffade vi vänner som vi inte har sett sen innan Elliot föddes, det värmer själen så otroligt mycket att vi har så många fina vänner runt oss. Tack för idag!

Mamma saknar dig

Saknaden efter dig är svårt att beskriva med ord. På dagarna går det ofta bra, men om nätterna kryper sig saknaden på. Jag brukar kolla upp mot himlen, på månen och stjärnorna och tänka på dig. Jag önskar så att du inte hade varit sjuk och att du hade fått bara kvar hos oss. Ibland undrar jag hur vi överlever utan dig. Allt känns så overkligt, lite som en dröm. Tiden med dig var så oerhört fin och jag vill aldrig glömma den. Jag tittar ofta tillbaka i bloggen och läser om dig och ser på alla bilder. Jag är väldigt glad för allt jag skrev och för alla bilder jag tog, på så sätt är du alltid levande. Jag skulle ge vad som helst för att få pussa på dig, känna din underbara bebisdoft, se ditt fina leende och bara njuta. Jag har aldrig varit speciellt troende men nu hoppas jag verkligen på ett liv efter döden så att jag har en möjlighet att träffa dig igen.

Begravning

Vi vill börja med att säga att alla som vill, och känner att de ger dem något är hjärtligt välkomna på begravningen för att ta farväl av vår lille Elliot. Begravningen kommer att hållas i Partille kyrka fredagen den 25 februari klockan 13. Efter begravningen samlas vi i församlingshemmet (ligger precis bredvid kyrkan) där det bjuds på lättare mat. Anmälan till begravningen görs via följande länk

Många har frågat om Elliot har en minnesfond eller liknande. Eftersom det inte finns någon forskning för SMA i Sverige så har vi istället beslutat oss för att öppna ett bankgiro dit de som vill kan skänka pengar. Pengarna kommer att användas till att hjälpa människor att kunna försörja sig själva med hjälp av mikrolån i tredje världen via KIVA. Här kan vi välja att låna ut pengarna räntefritt till olika projekt eller personer som behöver hjälp för att till exempel öppna en liten affär, starta tillverkning av något eller köpa en ko till sin gård. Små insatser kan ge stora resultat och eftersom pengarna oftast betalas tillbaka så kan även ett litet bidrag fortsätta att göra nytta flera gånger. Vi kommer fortlöpande uppdatera bloggen med vad pengarna används till.

Sagan om Elliot, bankgiro: 720-2203

Elliot räddar liv!

Vi ville väldigt gärna donera organ, men eftersom man måste ligga i respirator för att kunna göra det gick det inte i Elliots fall (hade vi lagt honom i en respirator hade han ju fortsatt att leva eftersom det just var andningen han hade problem med). Men det fanns en sak han kunde donera, hjärtklaffar. Och de gick att ta mellan 24-48 timmar efter hans bortgång. Så på eftermiddagen den 31/1 opererades Elliot. På tisdagen var vi med Oliver på bårhuset och hälsade på Elliot, och Oliver gav honom ett av sina gosedjur. Vi såg även till att Elliot fick sin underbara filt. Efter att vi hade varit hos honom gick vi upp på avdelningen för att lämna tillbaka alla medicinska redskap vi hade lånat. När vi var där fick vi reda på att operationen hade gått bra och att Elliots hjärtklaffar kan rädda inte bara ett utan upp till tre barn! Tänk att Elliot kanske kan rädda tre familjer från att förlora ett barn. Det gjorde oss väldigt glada att höra. Vi ska försöka få upp mer information om begravningen idag. På återseende!

Tack!

Jag vill börja med att tacka alla underbara människor på avdelning 324. Ni var som små änglar som verkligen tog hand om oss på alla sätt under vår tid hos er. Vi vill rikta ett speciellt stort tack till Maggan, Veronica och Anna. Ni är helt underbara.

Sen vill jag tacka alla ni som läst bloggen och givit oss stöd och uppmuntran i denna svåra stund. Även om jag inte har svarat på era kommentarer, mail och sms så ska ni veta att jag har läst alla meddelanden och att de verkligen har värmt våra hjärtan. Och vi är tacksamma för att vi har så många fina vänner. Ni är fantastiska.

Den här texten skrev jag på kvällen den 31/1, när vi hade kommit hem från sjukhuset, jag vill gärna publicera den för jag märker redan nu hur fort jag glömmer:

Det har varit en omtumlande vecka, allt har gått så fort. Jag trodde att Elliot var på väg att bli bättre men i fredags morse var han riktigt dålig igen. Varken jag eller Jakob insåg nog inte riktigt hur dålig han faktiskt var utan jag sprang omkring och packade ihop alla grejer vi behövde, väckte Oliver och gjorde i ordning honom för dagis. Jakob gav honom en macka medan jag tog en snabb dusch. Sedan lämnade jag Oliver på dagis och vi packade ihop det sista. I onsdags hade vi bestämt att Elliot och Oliver skulle döpas i sjukhuskapellet klockan 13.30 i fredags så jag såg till att vi fick med dopklänningen och finkläder till Oliver. På vägen till Östra fick jag ta ur Elliot från babyskyddet och hålla honom upprätt för han hade så ful färg i ansiktet, när vi kom till avdelningen tog underbara Anna emot oss. Jag var helt förstörd och grät hela tiden. Elliot kom snabbt in på sitt rum där han fick syrgas. Vi var på sjukhuset strax efter klockan 10 och vad som hände efter vi kom in kommer jag knappt ihåg. Men vi beslutade i alla fall att dopet skulle bli av så prästen kom upp och pratade med oss, och två sköterskor var med oss under dopet. Elliot hade en tub syrgas sittande på sängen och de hade även med en sug (för att ev. suga slem), men Elliot klarade sig utan detta under själva dopet. Istället för att bli ett glädjefyllt dop blev det väldigt sorgligt, som verkligen kändes som ett nöddop. Det var mycket mer gråt än leenden. Jag följde med Elliot tillbaka till avdelningen medan de andra fikade. Elliot återhämtade sig bra när vi kom upp på rummet och när jag bytte blöja på honom fick jag några leenden innan det blev för jobbigt för honom att ligga på rygg (han blev väldigt slemmig av ligga på rygg i slutet). Natten mellan fredag och lördag fick Elliot lite feber, de tog en ny CRP (snabbsänka) och den låg på 9 så det var lugnt (när vi kom in låg den på 1, så den hade dock gått upp lite).

Och så blev det lördag, och jag vet att jag tyckte att det var fruktansvärt jobbigt att se Elliot ha det så kämpigt. Vi kände oss väldigt hjälplösa. Elliot låg med sin syrgas och fortsatte att kämpa på, läkarna var uppe och lyssnade på honom. De tyckte att han lät rosslig på lungorna. På eftermiddagen hade Elliot en dipp i syresättningen igen, den här gången var det svårt att få honom att gå upp även om de gav honom väldigt mycket syrgas. Elliot kämpade i nästan två timmar innan han låg stabilt på en hög nivå igen. Jag tror att både jag och Jakob funderade på hur mycket han skulle orka egentligen, men ingen av oss förstod nog hur illa det var. På natten när vi skulle sova verkade Elliot lite piggare, han lyckades hosta och harkla sig lite och låg och gjorde sina söta kontaktljud. Det var så underbart att få svara honom och gå upp och pussa lite på honom.

Så blev det söndag, och natten till söndag fick Elliot feber igen. 38,3. Och han hade en kämpig period strax efter klockan tre på natten, jag vet inte riktigt hur länge den höll i sig. De tog en ny CRP på förmiddagen och nu låg den på 25 så läkaren satte in penicillin. Klockan 12 fick Elliot den i samband med en måltid. Sen sov Elliot sött ett par timmar, han syresatte sig bra så vi kunde sänka syrgasen steg för steg och tillslut hade han väldigt låg syrgas. Strax efter klockan två började han gnälla lite, jag kollade till honom och han låg i en stor pöl med slem så jag flyttade honom lite och torkade honom om munnen. Jag tror att hans syresättning gick ner lite så vi kallade in personal, och jag tror att vi bytte sida på Elliot. Det hade samlats massor med segt slem som Elliot hade stora problem att bli av med. Även denna gång hade Elliot problem att gå upp igen och när han väl gick upp till bra syresättning stannade han inte där speciellt länge innan han gick ner igen. Personalen sög slem från näsa och mun, men när de inte tyckte att det hjälpte kallade de på läkaren. Han gick ner och sög i svalget och Elliot blev lite bättre igen. Läkaren sa redan innan han sög att Elliots läge var kritiskt och att han var väldigt skör. Tyvärr stannade han inte där speciellt länge utan en narkosläkare kom och sög honom igen. Den här gången fick han inte loss så mycket slem men Elliot ville ändå inte hämta upp sig riktigt. Underbara Maggan och Veronica såg till att någon av oss tog Elliot i famnen, jag kände att jag verkligen ville ha honom hos mig så jag tog honom. Jag vet inte riktigt hur lång tid Elliot hade varit i min famn innan jag kände att han inte skulle klara det, men det blev väldigt tydligt på hans andetag som blev grundare. Elliot fortsatte och kämpa på riktigt länge och tillslut klockan 18.20 tog Elliot sitt sista andetag. Det var otroligt skönt att ha honom i famnen måste jag säga. Det var så underbart att ha möjligheten att verkligen vara där och få säga alla de saker vi ville säga till honom innan han somnade in för gott. Vi är otroligt tacksamma för att det var Maggan och Veronica som var med oss när Elliot somnade in, de har varit våra skyddsänglar när vi har varit där. Och vi känner fullt förtroende och jag vet att de gjorde allt de kunde för att rädda Elliot. Vi hade redan i måndags tagit beslut om att Elliot skulle få lämna denna värld när han inte orkade längre, att koppla honom till en respirator tyckte vi inte kändes aktuellt eftersom han ändå inte hade någon framtid.

Vi sov kvar på sjukhuset i natt och Elliot fick vara kvar hos oss på rummet. Det var en otrolig befrielse att kunna gå och pussa på honom när vi än ville. Jag vaknade i natt och kunde inte somna om så jag gick upp och tog en dusch innan jag satte mig bredvid Elliot. Jag tackade honom för tiden vi fick och för att jag fick lära känna honom och så. Efter det gick jag och la mig igen och kunde sova 1,5 timme innan det var morgon och det var dax att gå upp. När vi kände oss redo fick vi skjutsa Elliot i en barnvagn till bårhuset. Symboliskt sett var det väldigt skönt att lämna honom där, det var ingen som tog honom ifrån oss utan vi fick lämna över honom när vi kände oss redo.

Jag har beslutat att inte lägga upp några bilder på Elliot från hans sista vecka för jag vill att ni ska minnas honom som en glad liten kille med gnistrande ögon.

Att leva med saknaden

Idag har det gått en vecka och fem dagar sen vår lille Elliot lämnade oss. Igår fick vi frågan om vi kände oss "snuvande" eftersom vi bara fick 2 månader med Elliot och inte 6 som statistiken gav honom. Men varken jag eller Jakob känner så. Vi känner ingen bitterhet eller ilska, vi känner bara saknad. Ibland känns det skrämmande hur snabbt vi har gått tillbaka till hur det var innan vi fick Elliot, då när vi var tre. Skillnaden mellan då och nu är framförallt den oerhörda saknaden som kryper sig på. Speciellt på kvällarna och om nätterna. När Elliot levde och vi kände oss ledsna kunde vi alltid lägga oss bredvid honom, pussa och lukta lite på honom så kändes allting genast mycket bättre. Nu när dessa känslor kryper sig på finns det ingen Elliot där och ibland känns det helt omöjligt att somna. Kroppen skriker efter sömn men hjärnan får ingen ro. Jag drömmer nästan varje natt om Elliot, det är inte alltid jag kan säga vad jag har drömt eftersom jag bara kommer ihåg svaga fragment. Men jag vet att det har varit många drömmar om begravningen och kistan. I natt drömde jag att Elliot levde och log mot mig. Hans leende var så oerhört vackert och helande. När Elliot log, log han med hela ansiktet. Hans mörkblå ögon gnistrade verkligen. Det är så jag vill minnas honom, och det är även den bilden jag ofta tar fram och använder när bildfragment av honom som jag inte vill se framför mig kryper sig på. Jag har så mycket jag vill berätta om hans sista tid i livet och tiden efteråt men jag har inte haft någon lust att skriva. Men jag tror att jag börjar bli redo. Men inte idag. Det jag egentligen ville säga var att datum för begravningen har blivit bestämt. Och vi har bestämt att alla som vill är hjärtligt välkomna att säga farväl till honom. Begravningen kommer att hållas fredagen den 25 februari klockan 13.00. Mer inofmration kommer inom kort.