Det går för fort

Idag har vi varit på sjukhuset igen. Det blev en väldigt tung dag. Dagen inleddes med videoröntgen av svalget och det var som vi misstänkte, Elliots muskler i svalget har börjat bli påverkade. När han sväljer så kommer lite i luftrören, det är säkert därför som han har låtit så rosslig efter att han har ätit på sistone. Efter det träffade vi Elliots läkare och hon sa att det var dax att sätta in en sond, eftersom han sväljer fel. Hon sa även att Elliot kommer bli inskriven på en vårdavdelning, och att de ställer honom i kö för att operera in en knapp på magen. Hon lyssnade även på Elliots lungor och hon sa att de lät oförskämt bra :) Efter det fick vi åka upp till Ingela på vårdavdelningen, hon satte in sonden (vilket gick väldigt bra) och gav oss instruktioner för hur vi ska hantera den. Hon tog en vikt och enligt deras våg hade Elliot gått upp 20 gram (han vägde 4555 gram idag). Sedan fick vi åka hem. Elliots inskrivning på vårdavdelningen fungerar precis på samma sätt som när han var inskriven på neonatal, han kommer vara hemma på permission såvida inga komplikationer tillstöter. Det är en väldig trygghet att ha honom inskriven för vi kan nå dem dygnet runt och är det något är det bara att ringa och åka dit direkt och vi slipper åka till akuten. Det har varit en fruktansvärt tung dag idag, det blev många tårar på sjukhuset. Jag tycker att försämringarna går alldeles för fort och jag är otroligt rädd att Elliot ska tas ifrån oss inom en väldigt snar framtid. Samtidigt försöker jag verkligen tänka positivt, det var väldigt tur att videoröntgen har gjorts så vi kunde se att han svalde fel innan han hade fått massor med vätska i lungorna. Dessutom har han ju fått i sig alldeles för lite mat på sistone, vilket heller aldrig är bra. Så förhoppningsvis leder dagens åtgärder till att Elliot får vara kvar hos oss ett tag till. Här kommer lite bilder från dagen.

En glad Elliot innan sjukhusbesöket


Elliot är glad trots sonden i näsan


och att se honom le är helande för själen

Ingen sond :)

Idag har vi haft en fullspäckad dag. Morgonen inleddes med Elliots första barnvagnspromenad. Det var verkligen på tiden, äntligen var det varken för kallt eller för halt! Han tyckte om att åka barnvagn så länge vi var ute och gick. Att stå still eller vara inne i mataffären var ingen höjdare. Jakob och jag diskuterade det här med sond, och ingen av oss ville ju så klart att han skulle få det. Samtidigt var vi båda var överens om att han måste få i sig mat, så innan vi åkte till sjukhuset tog Jakob verkligen tag i flaskmatningen. Jag hade prövat att amma innan men det gick inte så jag hade pumpat ur lite mjölk som Jakob lyckades få i honom. Väl på sjukhuset vägde vi Elliot, och det visade sig att han hade gått ner ytterligare 60 gram (han vägde 4535 gram idag). Det kändes skönt att Elliot inte hade gått ner mer. Läkaren lyssnade på Elliots lungor och de låter fortfarande bra. Vi diskuterade vikten och bestämde att vi ger flaskmatningen en chans, så jag har hyrt en bröstpump idag. Efter videoröntgen på fredag ska vi tillbaka och ta en vikt igen, så då hoppas jag verkligen att det har vänt och att hans vikt stadigt går uppåt. Vi fick även träffa hon som i framtiden kommer sätta sond på Elliot, hon visade hur en sond ser ut och visade även hur en knapp ser ut. Vi får verkligen hoppas att det dröjer innan vi behöver träffa henne igen.

Elliot på premiärturen!
På vägen hem kände jag mig väldigt uppåt och lättad. Vi känner båda att det är väldigt viktigt för oss att Elliot faktiskt får bröstmjölk och inte ersättning eftersom han behöver allt skydd han kan få. Dessutom känns det skönt för mig att vi nu kan dela på ansvaret att få i Elliot den mat han behöver, och jag slipper kämpa med amningen. Självklart kommer jag fortsätta amma i den utsträckning det går, men går det inte mer är det inget jag tänker gråta över. Huvudsaken är att vi får i Elliot mat och att vi slipper sond och sånt så länge det bara går. Ett stort tack till er som höll tummarna och sände oss positiva tankar, vi slapp sonden den här gången!

Viktnedgång

Idag fick Elliot sina antikkroppar mot RS-virus och vi passade även på att väga honom. Tyvärr visade det sig att det var som vi misstänkte, Elliot har gått ner i vikt. Han vägde 4595 gram idag :( Vi ska tillbaka till sjukhuset på onsdag igen, har han gått ner ännu mer då blir det nog aktuellt att sätta in en sond. Vi hoppas innerligt att vikten vänder så fokus just nu ligger på att amma så mycket det bara går. Amningen har fungerat bättre sen igår kväll, och jag hoppas verkligen att det håller i sig. Vi frågade om det fanns något slemlösande som han kunde få, men läkaren sa att det går inte att ge honom eftersom han inte kan hosta ordentligt. Slemmet blir för löst och då det blir istället som om han drunknar i sitt eget slem. Vi hade fått tid för videoröntgen av svalget den 7:e februari, men de snabbade på det hela så vi ska dit på fredag och göra den.

Elliot imorse, med ett leende på läpparna!
Det känns väldigt jobbigt. Jag hade förväntat mig att vi skulle få lite mer bekymmerslös tid med Elliot. Jag känner mig lite rädd för att han ska tas i från oss allt för snart. Om Elliot får en sond kommer det inte ta lång tid innan det blir aktuellt att operera in en knapp på magen, en operation för ett barn med Elliots diagnos är riskabel... Så snälla håll tummarna för att detta bara är något tillfälligt och amningen kommer igång igen.

Allt är bra!

Jag har varit lite orolig för Elliot den här veckan, han låter så rosslig när han andas. Speciellt när han ligger på rygg efter att han har ammat. Och imorse verkade han dessutom ha problem att svälja för han spottade ut hälften av mjölken när han ammade. Så vi ringde sjukhuset och fick en tid hos vår läkare här i eftermiddags. Hon lyssnade på hans lungor, kollade svalg och öron. Han va lite röd i halsen men annars såg allt bra ut. Hon kollade även syresättningen i blodet och den var också bra så hon gav honom helt klart godkänt :)

Elliot passar på att sova lite innan vi ska in till läkaren
Just nu är vi inne i en period när amningen fungerar sådär, jag hoppas att den är övergående. Annars får vi helt enkelt pröva att pumpa och ge honom på flaska istället. Nu ska vi mysa ner oss i soffan och kolla på en film.