För ett år sedan

Vid den här tidpunkten befann vi oss i ett föräldrarum på neonatal på Östra sjukhuset i Göteborg. Elliot låg och sov i babyskyddet och läkaren berättade att ett DNA prov hade kommit tillbaka positivt. Att Elliot hade en muskelsjukdom och att denna muskelsjukdomen inte var förenad med liv. Vi fick veta att Elliot aldrig skulle uppnå vuxen ålder, att han aldrig skulle lära sig gå. Jag kommer ihåg att Jakob frågade om sjukdomen hade ett namn och Lennart berättade att den hette Spinal muskelatrofi typ 1. Lennart gick ut och skrev ut papper om sjukdomen från Socialstyrelsen. Jakob tog emot dem och jag kommer aldrig glömma när Jakob utbrast "Herregud" och bröt ihop. Hur vi sedan åkte hem och gick på Luciafirandet på Olivers förskola på eftermiddagen. Hur vi möttes av föräldrar till de andra barnen som ville gratulera till vår nyfödde son och hur jobbigt det kändes när vi nyss fått reda på att han skulle dö. Då visste vi inte att Elliot skulle lämna oss inom en väldigt snar framtid och det är jag oerhört glad för.

För ett år sedan hade jag en underbar glad liten bebis så nära och en precis lika underbar stolt storebror. Idag har jag fina minnen utav Elliot, en stor fin storebror (som ska vara pepparkaksgubbe på Luciafirandet ikväll) som sprider en oerhörd glädje omkring sig och en liten ofödd lillebror i magen. Oliver konstaterade för ett tag sedan att de är tre: En som är stor, en som är död och en som är i magen. Jag kunde inte ha sagt det bättre själv. Elliot har satt stora avtryck i vår familj och kommer alltid vara en stor del av den även om han fysiskt inte är med oss längre.

Vi önskar er alla en underbar Lucia.

Ettårsdagen

Idag är det ett år sedan vår lille ängel föddes, och det är en dag som väcker många känslor. Jag kommer så väl ihåg vad det var för väder förra året, vad jag gjorde och vilket oerhörd lycka det var att få upp en nyfödd liten bebis på bröstet. Då var det en dag fylld med en oerhörd glädje och lycka, idag är det en dag fylld av saknad och en enorm tomhet. Första födelsedagen är så stort i varje barns utveckling, och jag kan inte låta bli att fundera över vad Elliot hade kunnat om han varit frisk. Hade han kunnat gå? Hade han kunnat säga mamma? Hade han och Oliver kunnat leka med varandra? Det är många frågor som jag aldrig kommer kunna få svar på och det bästa vi kan göra är att försöka acceptera det oförståeliga som hände och se Elliots födelsedag som en dag att fira, för även om Elliot inte längre är hos oss så är hans födelsedag något vackert och stort! Ett stort tack till er som kom ihåg Elliots födelsedag och tänkte på oss idag, det värmer ♥

 Storebror fick både tända & blåsa ut ljuset på lillebrors tårta

I mitt hjärta är du alltid nära ♥

Syskonkärlek ♥

Dessa bilder är från onsdagen den 19 januari. Även om Oliver knappt är med på bild syns det så tydligt på Elliot att han är där. Jag önskar så att Elliot hade fått vara frisk och vara här med oss nu. Elliot kommer alltid vara ett djupt saknat och älskat barn. Jag är glad att vi har så mycket att se fram emot nu: hus, julafton och en liten lillebror i mars. Det gör det lite lättare nu när Elliots tid börjar närma sig.

Kärlek

Hittade den här bilden på mig & Elliot. Vad glad jag blev, för jag har knappt någon bild på oss tillsammans. Mammas lilla ♥

Bilden är från lördagen den 22 januari i år.

9 månader

Idag är det 9 månader sen vår fina Elliot lämnade oss. Hade han levt hade han blivit 11 månader idag. Idag känner jag en oerhörd värme i hjärtat när jag tänker på honom, jag är så glad och tacksam för att jag fick lära känna honom. Att saknaden efter honom är så oerhört stark ser jag som ett tecken på hur älskad han var, det går inte att älska någon över allt annat utan att uppleva en fruktansvärt smärta och saknad. Det är baksidan av att älska någon men det är värt det alla gånger. Du kommer alltid vara älskad och saknad min lilla plutt ♥

Nu är den här

Dagarna blir mörkare och kallare. Stjärnklara kvällar med stor måne. Kalla mornar med kristallklar luft. Elliots årstid är här. Det känns som om himlen är närmare och även Elliot, även om det bara är oktober känns det som om det är februari. Årets första månad utan Elliot. Det gör fortfarande så fruktansvärt ont, jag saknar honom varje sekund. Hans närvaro känns så mycket mer påtaglig när mörkret faller och kvällarna blir kalla. Efter att han hade dött stod jag ofta och kollade upp mot himlen. Jag har så mycket jag vill få ur mig, men jag har svårt att finna orden.

Jag tänker ofta på livet före, för ett år sedan var jag en helt annan person än vad jag är idag. Jag försöker att alltid vara glad och tacksam för mitt liv, men sorgen finns alltid där som en skugga. Jag vet att jag besitter en enorm styrka, men samtidigt är jag skörare än jag någonsin varit. Även om jag har otroligt mycket att vara tacksam över tär livet utan Elliot på mig något oerhört. Energin tar snabbt slut, och jag har inte alls samma resurser som jag hade innan.

Tiden går, men smärtan består

När jag tänker på Elliot kan saknaden gripa tag om hjärtat, det känns som ett tryck över bröstet. Livet med Elliot var 1000 gånger lättare än livet utan honom. När jag tittar på bilder på Elliot har jag fortfarande svårt att förstå hur livet blev. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig ens i mina värsta mardrömmar att jag är en av dem som skulle förlora ett barn. Ett barn som knappt hann börja livet innan det var dax för honom att gå vidare. Jag drömmer nästan aldrig om Elliot, och ibland önskar jag att jag gjorde det. För jag vet att mitt undermedvetna skulle kunna plocka fram minnen av sånt som jag har glömt som dofter, ljud, speciella läten. Allt sånt som var unikt för Elliot. Samtidigt är det kanske allt för smärtsamt att uppleva sånt, jag är kanske inte redo än. Men en dag hoppas jag att jag är det, för jag vill minnas. På min jobbdator har jag den sista bilden jag tog på Elliot, den är från kvällen den 29 januari. Jag tittar på den väldigt ofta, och det gör lika ont varje gång jag tittar på den. På alla andra bilder jag har av Elliot ser han så pigg och frisk ut. Men på den bilden är han blek och det syns att han är utmattad. Men bilden gör det som har hänt verkligt. Förra hösten satt jag hos min läkare och hon visade mig hur en liten förändring, ger stor effekt i ett längre perspektiv. Jag tänker ofta på hur mitt liv gjorde en drastisk vändning som gav mitt liv en helt annan riktning. Här pratar vi inte om en liten förändring, utan en förändring som har förändrat mitt liv för alltid. Jag kommer aldrig mer va den person jag var för ett år sedan. Jag har stått öga mot öga med min värsta mardröm. Jag klarade av att hantera den, men det tar lång tid att läka. 

Uppdatering om Elliots "minnesfond"

Nu har vi lånat ut ytterligare $425 tack vare att vi fått in en del av det vi tidigare lånade ut, tack alla ni som hjälpt till, det gör skillnad! Sagan om Elliot på Kiva

Vi tittar även på att skänka en del till Läkarmissionens Webiadshop och letar efter forskningsprojekt för SMA dit vi kan donera.

Mamma saknar dig

Idag vill jag bara gråta, jag saknar Elliot något oerhört. Det gör ont i hjärtat och jag vill bara skrika. Det är snart 7 månader sen Elliot dog, och tiden läker inte alla sår. Hade Elliot varit frisk hade han säkert kunna krypa nu, skrattat och gjort allt annat som små bebisar gör. Det känns fortfarande overkligt, det är svårt att förstå att det här hände oss. Livet kommer aldrig bli vad det var innan, men jag är säker på att vi kommer lära oss att leva med sorgen.

Mamma kommer alltid att älska dig Elliot ♥

"Alla" är hemma

Imorgon ska vi sprida askan efter Elliot och idag var jag & Jakob och hämtade urnan på krematoriet. Vi fick ringa på en klocka när vi kom dit och en kvinna kom och öppnade dörren. I entrén hade det ett skåp som hon öppnade och plockade ut Elliots urna. Vi visade intyget med tillståndet som vi fått från länsstyrelsen och så fick jag skriva under ett intyg. Genom intyget fick vi reda på att Elliot kremerades onsdagen den 2 mars, 2011. Sedan gick vi därifrån med en urna i famnen och satte oss i bilen. Det var en konstig känsla att sitta där med en pappurna innehållande sitt barn i knäet och det väckte genast minnen från sista gången Elliot åkte bil. Det var på väg till sjukhuset fredagen innan han dog. Han hade svårt att andas så jag fick ta ur honom ur babyskyddet och hålla honom upprätt.

Nu står urnan hemma i vardagsrummet och för första gången på över 4 månader är "alla" i familjen hemma igen. Det känns konstigt att tänka så, jag vet ju att det bara är Elliots skal som är där men på något sätt känns det skönt att Elliot får vara hemma med oss en sista gång innan våra vägar skiljs åt igen. Det har varit så många avsked sen Elliot dog, och jag ser fortfarande det första avskedet som det största. Då när vi lade honom i barnvagnen och körde honom till bårhuset. Efter att vi vände ryggen och gick därifrån blev livet som aldrig förr, det var först då vi började leva ett liv utan Elliot. Jag kommer aldrig glömma smärtan. Att åka ifrån sjukhuset med en tom bebisoverall liggande i ett lika tomt babyskydd var fruktansvärt. Jag kommer ihåg hur vi stod i hissen på väg ner, hur vi tittade ner på den tomma blåa overallen. Vi brukade kalla Elliot för vårt lilla blåbär när han låg i sin blåa overall, han hann aldrig växa i det riktigt utan den var alltid lite för stor. Jakob strök försiktigt ena foten av overallen med tårar rinnande ner för kinderna och jag kunde se smärtan i hans ansikte.

Jag hoppas att vårt sista avsked blir vackert. Idag har det varit varmt och himlen har varit klarblå hela dagen, jag hoppas att vädret håller i sig tills imorgon. Förhoppningsvis (och om jag orkar) kommer jag få lite bilder som jag kan dela med av. Kram så länge.

Grattis på 6 månaders dagen

Idag fyller vår lilla ängel 6 månader, och vi önskar så att du hade varit här med oss. Du kommer alltid vara en väldigt stor och viktig del av våra liv. Din storebror pratar ofta om dig och jag vet att han saknar dig väldigt mycket, precis som resten av familjen. Precis efter att du hade somnat in var Oliver väldigt ledsen och sa att han ville vara 4 och inte bara 3 och han ville att vi alla skulle dö samtidigt när han blev 100 år. Han trodde länge att vi alltid skulle kunna hälsa på dig på bårhuset. Döden är svår att förstå, både för barn och för vuxna. Det finns ingen anledning att någon så liten och fin som du inte skulle få fortsätta livet, men så länge vi pratar om dig och bär med oss våra fina minnen av dig kommer du alltid leva vidare. Mamma och pappa älskar dig och hoppas att du har det bra.

Elliot, vårt lilla mirakel

För lite mer än en månad sen var vi på återträff med Elliots båda läkare. Det var väldigt skönt att få träffa dem och prata om allt som hände. Läkarna berättade att de flesta spädbarn de mött som blivit diagnostiserade med Spinal muskelatrofi typ 1 (SMA I) har symptomen först visat sig när de var 3-4 månader, de har bara träffat Elliot och ett annat barn som fått diagnosen redan från födseln. Det barnet hade problem med andningen direkt och hamnade i respirator där det låg tills de fick reda på vad som var fel. Men den vetskapen känner jag mig otroligt tacksam för att Elliot var så "frisk" fast han var så otroligt sjuk. Det känns som ett mirakel för mig att han ens kunde amma, att allt omkring bara fungerade och jag är så otroligt glad för att han hann få en relation till alla i sin familj. Elliot älskade att vara nära, han var oftast nöjd bara nån var där. Det han däremot inte gillade var när vi höjde rösten, och när Oliver grät. Varje gång Oliver grät, grät även Elliot. Sen var det nog ingen som kunde få Elliot så glad som Oliver kunde. Det är sann syskonkärlek det.

Om Elliot hade levt nu hade han snart blivit 6 månader gammal och det är ca 4 månader sen han lämnade oss. Jag hade en bild framför mig att Elliot skulle leva till ungefär nu, senvår-försommar någonstans. Jag är väldigt glad för att det gick fort när Elliot väl blev dålig men jag hade så väldigt gärna fått mer fin tid med honom. Tiden blev så kort och det känns som om vi sprang på en motorväg i fel riktning. Vi tänker på honom väldigt mycket, och saknaden och tomrummet efter Elliot är enormt. Ibland undrar jag hur livet gå vidare utan honom, hade jag en önskan skulle det vara att Elliot hade varit frisk så att han kunde vara här med oss nu. Allt känns så fruktansvärt overkligt, jag trodde att den känslan skulle ge med sig men det har den inte gjort, den har snarare växt sig starkare och starkare. Jag är så otrolig glad för alla bilder och de filmer vi har av honom, för det är genom dem och alla minnen som visar att han levt.

Elliots minnesfond och Kiva

Först vill jag tacka er alla som satt in pengar på Elliots postgiro, tillsammans har ni satt in nästan 11 000 kronor! Till detta kommer också de pengar som jag och Emma lägger till. För er som kanske missat det så har vi öppnat ett bankgiro i Elliots namn, pengar som kommer in där kommer att användas till välgörande ändamål. Eftersom det inte finns någon forskning om SMA i Sverige kommer vi till en början att använda pengarna till microlån via Kiva. Där kan vi välja att låna ut pengar till personer eller grupper som behöver lite hjälp att försörja sig själva, det kan röra sig om hjälp med att starta eller utöka sortimentet i en liten butik eller ny boskap till sin gård. Pengarna betalas sedan tillbaka och vi kan låna ut till nya behövande. Man kan också välja att ta tillbaka pengarna ifall vi skulle hitta något annat ställe att använda dom på, även små belopp kan göra stor skillnad, och inte bara en gång!
Sagan om Elliot, bankgiro: 720-2203

Kiva
Vi har nu valt att sätta in ungefär halva summan till att börja med på olika projekt i Kiva. När vi har valt projekt har vi gett till både individer och grupper, ibland går flera människor ihop om ett lån och är gemensamt ansvariga. I nästan samtliga fall är det kvinnor som vill eller redan försörjer sig själva och som har barn som bor hemma. Att vi bara tog halva summan till att börja med är för att vi vill se lite hur det fungerar med Kiva, dessutom kikar vi på lite andra alternativ som till exempel Webaidshop och så undersöker vi vad det finns för SMA forskning i USA och vilka möjligheter det finns att skänka pengar dit.

Elliot har en egen sida på Kiva där man kan se vilka projekt vi gett pengar till med mera.

SaganOmElliot på Kiva.org

Begravningen

Torsdagen den 24 februari hade vi bokat en tid med bårhuset för att bädda ner Elliot i hans kista. I början av veckan när vi berättade för Oliver att vi skulle åka dit uttryckte han klart och tydligt att han också ville följa med, så vi såg till att även Teresa följde med så att hon kunde ta hand om Oliver när han inte längre ville vara kvar inne hos Elliot. Sjukhusprästen mötte upp oss på bårhuset. När vi kom dit satte vi oss i soffan utanför rummet där Elliot låg. När Jakob skulle sätta sig flyttade Oliver på sig och sa: "Här kan du sitta pappa." Jakob satte sig och sa "Men såhär mycket plats behöver jag inte". Då sa Oliver: "Nä men om Elliot hade varit här kunde han sitta här".

Jakob gick in till Elliot först för att se hur han såg ut. Vi hade läst innan att barn förändras väldigt fort efter sin död så vi var förberedda på att han kunde se mycket annorlunda ut. Men Elliot såg ok ut så vi gick in till honom. Vi tände ett varsitt ljus för Elliot. Bland det första Oliver kommenterade var att Elliots näsa hade blivit mindre. Oliver strök Elliot i ansiktet och jag är rätt säker på att han även gav Elliot en puss. Vi svepte Elliots bruna filt omkring honom och så lyfte Jakob över honom i kistan. Oliver och två av hans kompisar hade ritat en varsin teckning till Elliot som vi la i kistan. Oliver hade också fått hjälp att klippa ut ett stort rött hjärta som han hade skrivit Oliver på som vi också la ner. Oliver ville inte vara kvar så länge så efter en stund gick han och Teresa iväg till skeppet som finns i entrén på barnsjukhuset. Jag och Jakob hade skrivit ett varsitt brev till Elliot som vi läste högt för honom, efter vi hade läst la vi dem i kistan tillsammans med kort på var och en av oss tillsammans med Elliot. Fisken, nappen och snuttefilten hade Elliot redan där sen innan. När vi kände oss klara satte vi på kistlocket och skruvade ner skruvarna.

På fredag förmiddag åkte jag och Jakob till kyrkan. När vi kom in i kyrkan möttes vi av Elliots lilla kista som stod längst fram med fyra ljusspiror runtomkring. Vi hade träffat kyrkvaktmästaren i början av veckan och sagt att vi ville ha en begravning med många ljus. Innan cermonin öppnade jag och Jakob kistan och la ner en röd ros till Elliot. Det var sista gången vi såg vår fina lille Elliot.

Präst på begravningen var Cathrina, vår sjukhuspräst. Det kändes väldigt viktigt för oss med en präst som faktiskt träffat Elliot när han levde. Cathrina hann träffa Elliot två gånger, första gången när vi träffades och pratade dop och sen två dagar senare på själva dopet. Det kändes väldigt fint att hon både döpte och begravde honom. Begravningen inleddes med att den oerhört duktiga organisten spelade "Blinka lilla stjärna" på piano. Det var oerhört vackert med fin pianomusik i kyrkan. Sedan sjöng vi psalm 248, Tryggare kan ingen vara. Den psalmen sjöng vi även när Elliot & Oliver döptes. Sen var det dax för själva begravningsakten. Det var väldigt fint, jag tyckte extra mycket om den delen när prästen pratade om Bröderna Lejonhjärta och Nangijala. Efter begravningsakten läste jag och Jakob upp en varsin dikt. Jakob började och läste denna dikt:

Säg inte
att ingenting blir kvar
av den vackraste fjäril livet gav.

Säg inte
att vingarnas färg bleknar bort
och försvinner i vinden som stoft.
Om fjärilens kropp måste gömmas i grav,
är ändå den svindlande
flykten kvar.

Av: Bo Setterlind

Jag läste denna dikt:
En ängel har kommit och vänt om
Kommit med bud från himmelens rand
med ord om glädje och kärlek i änglarnas namn

Dina vindsslag berör för alltid våra hjärtans rum
Varm tack för att du fanns hos oss en stund

Av: Carolina Gårdheim

Sedan spelades "Precious child" av Karen Taylor-Good

Efter det läste vi "Fader vår" och sen sjöng vi psalm 730, Må din väg. Texten till den psalmen är väldigt fin men eftersom det inte är så många som har hört den spelade organisten den flera gånger så att alla skulle ha en chans att lära sig melodin :) Sedan var det dax för själva avskedet. Alla fick gå fram och säga farväl till Elliot, vi hade även ordnat så att alla kunde tända ett ljus för Elliot. Det blev ett väldigt fint avsked och under hela avskedet spelade organisten vacker stillsam pianomusik. Cermonin avslutades med att Mobys "Guitar Flute & String" spelades. Alla psalmer framfördes på piano och det är jag väldigt glad för, det blev så vackert och fint. Jag och Jakob stannade kvar i kyrkan när ceremonin var slut, organisten spelade "Blinka lilla stjärna" för oss igen och efter det satte de på "Precoius child" igen. Det var väldigt fint att få sitta där själva en stund i ljuset av alla ljus som brann för Elliot och ta in begravningen. När vi kände oss klara lämnade vi kistan och alla ljus och gick till församlingshemmet för att möta alla som var med oss på begravningen.

Tack alla som var med oss denna dag. Det betyder jättemycket för oss. Ett extra tack till David & Linda som fixade allt med serveringen, och tack till Ida som gjorde de oerhört vackra blomsterarrangemangen. Hjärtat du gjorde var fantastiskt fint.

Här är några bilder:

Så mycket känslor

Jag har så många känslor som inte vet vart de ska ta vägen. Förtvivlan blandas med lycka. Jag är så himla lycklig för att jag fick lära känna Elliot och jag är så oerhört förtvivlad för att jag inte får se honom växa upp. Jag undrar ofta hur hans röst skulle låtit och hur han skulle säga sitt namn. När Oliver lärde sig säga sitt namn, så han Däsh. Det kom jag på när vi läste "Upp hoppar lilla kanin" och han pekade på bilen, och sa "Mamma", "Pappa", "Däsh". Olivers blev Däsh. När jag var gravid med Oliver var jag ofta rädd för att han skulle dö, och jag tänkte mycket på att det måste ju vara hemakt för alla föräldrar med barn som har dött att få reklam och sånt efteråt. Men jag har inte tyckt att det känt så jobbigt, det värsta var att åka hem från sjukhuset med en tom bebisoverall liggande i babyskyddet. Sen tycker jag att det är otroligt jobbigt att se alla "Mamma-tidningar" med rubriken följ din barns utveckling. Elliot hade ju aldrig någon "normal" utveckling. Men sen brukar jag tänka på att Elliot kompenserade för att han inte kunde röra sig på det social planet. Elliot var en väldigt social och glad bebis. Och vi hade väldigt tur att han inte hade kolik eller några andra jobbiga småbarns problem som många bebisar i den åldern har. Elliot mådde ju väldigt bra under den tiden vi fick (med undantag för den sista veckan när vi låg på sjukhus) och det är jag oerhört tacksam för.

En ny skimrande dag

I dagens gudstjänst i Partille kyrka lästes tacksägelse med anledning av Elliots bortgång så jag var där, och det var den vackraste gudstjänst jag någonsin har varit på. Det första jag gjorde när jag kom dit var att tända ett ljus för Elliot.

Den första psalmen vi sjöng var psalm 180

1. Var dag är en sällsam gåva,
en skimrande möjlighet.
Var dag är en nåd dig given
från himlen, besinna det!

2. Var morgon är nåd och ansvar
med löften och nya krav.
Var afton står klara stjärnor
och frågar dig vad du gav.

3. Var afton står fjärran stjärnor
i glans över dag som flytt.
Var morgon dig Herren kallar
och väcker din vilja på nytt.

Och hela gudstjänsten följde samma tema. Prästen talade mycket om att leva i nuet och uppskatta var dag som ges. Att varje ny dag ger möjlighet att bli till en ny skimrande dag. Det var en otroligt duktig präst som verkligen gjorde gudstjänsten så oerhört vacker och speciell på alla sätt. Pricken över i:et var den otroligt vackra flöjtmusiken som spelades.

Tacksägelsen lästes för Elliot och tre andra som hade gått bort. När de läste namnen tände de samtidigt ett ljus för varje person. De talade även om hur många år, månader och dagar varje person blev. När de kom till Elliot och sa att han blev 2 månader gammal kom tårarna med full kraft, jag hade gråtit lite innan med men då kom verkligen allt på en gång. Det var så vackert när de ringde i klockorna för de bortgångna och när vi sedan avslutade gudstjänsten med att sjunga psalm 248 (tryggare kan ingen vara) grät jag mig igenom hela psalmen.

Jag har fått en försmak för hur det kommer kännas på begravningen idag, jag var helt slut efter gudstjänsten och tror inte att jag kommer gråta mindre på fredag, snarare mycket mer. Samtidigt är jag så oerhört glad att jag gick dit idag.

Efter gudstjänsten mötte Jakob och Oliver upp mig för då skulle Oliver på barnkalas. Vi lämnade av Oliver och åkte vidare för att gå på ett barndop. Det var ett vackert dop och även där sjöng vi Tryggare kan ingen vara. På dopet träffade vi vänner som vi inte har sett sen innan Elliot föddes, det värmer själen så otroligt mycket att vi har så många fina vänner runt oss. Tack för idag!

Mamma saknar dig

Saknaden efter dig är svårt att beskriva med ord. På dagarna går det ofta bra, men om nätterna kryper sig saknaden på. Jag brukar kolla upp mot himlen, på månen och stjärnorna och tänka på dig. Jag önskar så att du inte hade varit sjuk och att du hade fått bara kvar hos oss. Ibland undrar jag hur vi överlever utan dig. Allt känns så overkligt, lite som en dröm. Tiden med dig var så oerhört fin och jag vill aldrig glömma den. Jag tittar ofta tillbaka i bloggen och läser om dig och ser på alla bilder. Jag är väldigt glad för allt jag skrev och för alla bilder jag tog, på så sätt är du alltid levande. Jag skulle ge vad som helst för att få pussa på dig, känna din underbara bebisdoft, se ditt fina leende och bara njuta. Jag har aldrig varit speciellt troende men nu hoppas jag verkligen på ett liv efter döden så att jag har en möjlighet att träffa dig igen.

Begravning

Vi vill börja med att säga att alla som vill, och känner att de ger dem något är hjärtligt välkomna på begravningen för att ta farväl av vår lille Elliot. Begravningen kommer att hållas i Partille kyrka fredagen den 25 februari klockan 13. Efter begravningen samlas vi i församlingshemmet (ligger precis bredvid kyrkan) där det bjuds på lättare mat. Anmälan till begravningen görs via följande länk

Många har frågat om Elliot har en minnesfond eller liknande. Eftersom det inte finns någon forskning för SMA i Sverige så har vi istället beslutat oss för att öppna ett bankgiro dit de som vill kan skänka pengar. Pengarna kommer att användas till att hjälpa människor att kunna försörja sig själva med hjälp av mikrolån i tredje världen via KIVA. Här kan vi välja att låna ut pengarna räntefritt till olika projekt eller personer som behöver hjälp för att till exempel öppna en liten affär, starta tillverkning av något eller köpa en ko till sin gård. Små insatser kan ge stora resultat och eftersom pengarna oftast betalas tillbaka så kan även ett litet bidrag fortsätta att göra nytta flera gånger. Vi kommer fortlöpande uppdatera bloggen med vad pengarna används till.

Sagan om Elliot, bankgiro: 720-2203

Elliot räddar liv!

Vi ville väldigt gärna donera organ, men eftersom man måste ligga i respirator för att kunna göra det gick det inte i Elliots fall (hade vi lagt honom i en respirator hade han ju fortsatt att leva eftersom det just var andningen han hade problem med). Men det fanns en sak han kunde donera, hjärtklaffar. Och de gick att ta mellan 24-48 timmar efter hans bortgång. Så på eftermiddagen den 31/1 opererades Elliot. På tisdagen var vi med Oliver på bårhuset och hälsade på Elliot, och Oliver gav honom ett av sina gosedjur. Vi såg även till att Elliot fick sin underbara filt. Efter att vi hade varit hos honom gick vi upp på avdelningen för att lämna tillbaka alla medicinska redskap vi hade lånat. När vi var där fick vi reda på att operationen hade gått bra och att Elliots hjärtklaffar kan rädda inte bara ett utan upp till tre barn! Tänk att Elliot kanske kan rädda tre familjer från att förlora ett barn. Det gjorde oss väldigt glada att höra. Vi ska försöka få upp mer information om begravningen idag. På återseende!

Tack!

Jag vill börja med att tacka alla underbara människor på avdelning 324. Ni var som små änglar som verkligen tog hand om oss på alla sätt under vår tid hos er. Vi vill rikta ett speciellt stort tack till Maggan, Veronica och Anna. Ni är helt underbara.

Sen vill jag tacka alla ni som läst bloggen och givit oss stöd och uppmuntran i denna svåra stund. Även om jag inte har svarat på era kommentarer, mail och sms så ska ni veta att jag har läst alla meddelanden och att de verkligen har värmt våra hjärtan. Och vi är tacksamma för att vi har så många fina vänner. Ni är fantastiska.

Den här texten skrev jag på kvällen den 31/1, när vi hade kommit hem från sjukhuset, jag vill gärna publicera den för jag märker redan nu hur fort jag glömmer:

Det har varit en omtumlande vecka, allt har gått så fort. Jag trodde att Elliot var på väg att bli bättre men i fredags morse var han riktigt dålig igen. Varken jag eller Jakob insåg nog inte riktigt hur dålig han faktiskt var utan jag sprang omkring och packade ihop alla grejer vi behövde, väckte Oliver och gjorde i ordning honom för dagis. Jakob gav honom en macka medan jag tog en snabb dusch. Sedan lämnade jag Oliver på dagis och vi packade ihop det sista. I onsdags hade vi bestämt att Elliot och Oliver skulle döpas i sjukhuskapellet klockan 13.30 i fredags så jag såg till att vi fick med dopklänningen och finkläder till Oliver. På vägen till Östra fick jag ta ur Elliot från babyskyddet och hålla honom upprätt för han hade så ful färg i ansiktet, när vi kom till avdelningen tog underbara Anna emot oss. Jag var helt förstörd och grät hela tiden. Elliot kom snabbt in på sitt rum där han fick syrgas. Vi var på sjukhuset strax efter klockan 10 och vad som hände efter vi kom in kommer jag knappt ihåg. Men vi beslutade i alla fall att dopet skulle bli av så prästen kom upp och pratade med oss, och två sköterskor var med oss under dopet. Elliot hade en tub syrgas sittande på sängen och de hade även med en sug (för att ev. suga slem), men Elliot klarade sig utan detta under själva dopet. Istället för att bli ett glädjefyllt dop blev det väldigt sorgligt, som verkligen kändes som ett nöddop. Det var mycket mer gråt än leenden. Jag följde med Elliot tillbaka till avdelningen medan de andra fikade. Elliot återhämtade sig bra när vi kom upp på rummet och när jag bytte blöja på honom fick jag några leenden innan det blev för jobbigt för honom att ligga på rygg (han blev väldigt slemmig av ligga på rygg i slutet). Natten mellan fredag och lördag fick Elliot lite feber, de tog en ny CRP (snabbsänka) och den låg på 9 så det var lugnt (när vi kom in låg den på 1, så den hade dock gått upp lite).

Och så blev det lördag, och jag vet att jag tyckte att det var fruktansvärt jobbigt att se Elliot ha det så kämpigt. Vi kände oss väldigt hjälplösa. Elliot låg med sin syrgas och fortsatte att kämpa på, läkarna var uppe och lyssnade på honom. De tyckte att han lät rosslig på lungorna. På eftermiddagen hade Elliot en dipp i syresättningen igen, den här gången var det svårt att få honom att gå upp även om de gav honom väldigt mycket syrgas. Elliot kämpade i nästan två timmar innan han låg stabilt på en hög nivå igen. Jag tror att både jag och Jakob funderade på hur mycket han skulle orka egentligen, men ingen av oss förstod nog hur illa det var. På natten när vi skulle sova verkade Elliot lite piggare, han lyckades hosta och harkla sig lite och låg och gjorde sina söta kontaktljud. Det var så underbart att få svara honom och gå upp och pussa lite på honom.

Så blev det söndag, och natten till söndag fick Elliot feber igen. 38,3. Och han hade en kämpig period strax efter klockan tre på natten, jag vet inte riktigt hur länge den höll i sig. De tog en ny CRP på förmiddagen och nu låg den på 25 så läkaren satte in penicillin. Klockan 12 fick Elliot den i samband med en måltid. Sen sov Elliot sött ett par timmar, han syresatte sig bra så vi kunde sänka syrgasen steg för steg och tillslut hade han väldigt låg syrgas. Strax efter klockan två började han gnälla lite, jag kollade till honom och han låg i en stor pöl med slem så jag flyttade honom lite och torkade honom om munnen. Jag tror att hans syresättning gick ner lite så vi kallade in personal, och jag tror att vi bytte sida på Elliot. Det hade samlats massor med segt slem som Elliot hade stora problem att bli av med. Även denna gång hade Elliot problem att gå upp igen och när han väl gick upp till bra syresättning stannade han inte där speciellt länge innan han gick ner igen. Personalen sög slem från näsa och mun, men när de inte tyckte att det hjälpte kallade de på läkaren. Han gick ner och sög i svalget och Elliot blev lite bättre igen. Läkaren sa redan innan han sög att Elliots läge var kritiskt och att han var väldigt skör. Tyvärr stannade han inte där speciellt länge utan en narkosläkare kom och sög honom igen. Den här gången fick han inte loss så mycket slem men Elliot ville ändå inte hämta upp sig riktigt. Underbara Maggan och Veronica såg till att någon av oss tog Elliot i famnen, jag kände att jag verkligen ville ha honom hos mig så jag tog honom. Jag vet inte riktigt hur lång tid Elliot hade varit i min famn innan jag kände att han inte skulle klara det, men det blev väldigt tydligt på hans andetag som blev grundare. Elliot fortsatte och kämpa på riktigt länge och tillslut klockan 18.20 tog Elliot sitt sista andetag. Det var otroligt skönt att ha honom i famnen måste jag säga. Det var så underbart att ha möjligheten att verkligen vara där och få säga alla de saker vi ville säga till honom innan han somnade in för gott. Vi är otroligt tacksamma för att det var Maggan och Veronica som var med oss när Elliot somnade in, de har varit våra skyddsänglar när vi har varit där. Och vi känner fullt förtroende och jag vet att de gjorde allt de kunde för att rädda Elliot. Vi hade redan i måndags tagit beslut om att Elliot skulle få lämna denna värld när han inte orkade längre, att koppla honom till en respirator tyckte vi inte kändes aktuellt eftersom han ändå inte hade någon framtid.

Vi sov kvar på sjukhuset i natt och Elliot fick vara kvar hos oss på rummet. Det var en otrolig befrielse att kunna gå och pussa på honom när vi än ville. Jag vaknade i natt och kunde inte somna om så jag gick upp och tog en dusch innan jag satte mig bredvid Elliot. Jag tackade honom för tiden vi fick och för att jag fick lära känna honom och så. Efter det gick jag och la mig igen och kunde sova 1,5 timme innan det var morgon och det var dax att gå upp. När vi kände oss redo fick vi skjutsa Elliot i en barnvagn till bårhuset. Symboliskt sett var det väldigt skönt att lämna honom där, det var ingen som tog honom ifrån oss utan vi fick lämna över honom när vi kände oss redo.

Jag har beslutat att inte lägga upp några bilder på Elliot från hans sista vecka för jag vill att ni ska minnas honom som en glad liten kille med gnistrande ögon.

Att leva med saknaden

Idag har det gått en vecka och fem dagar sen vår lille Elliot lämnade oss. Igår fick vi frågan om vi kände oss "snuvande" eftersom vi bara fick 2 månader med Elliot och inte 6 som statistiken gav honom. Men varken jag eller Jakob känner så. Vi känner ingen bitterhet eller ilska, vi känner bara saknad. Ibland känns det skrämmande hur snabbt vi har gått tillbaka till hur det var innan vi fick Elliot, då när vi var tre. Skillnaden mellan då och nu är framförallt den oerhörda saknaden som kryper sig på. Speciellt på kvällarna och om nätterna. När Elliot levde och vi kände oss ledsna kunde vi alltid lägga oss bredvid honom, pussa och lukta lite på honom så kändes allting genast mycket bättre. Nu när dessa känslor kryper sig på finns det ingen Elliot där och ibland känns det helt omöjligt att somna. Kroppen skriker efter sömn men hjärnan får ingen ro. Jag drömmer nästan varje natt om Elliot, det är inte alltid jag kan säga vad jag har drömt eftersom jag bara kommer ihåg svaga fragment. Men jag vet att det har varit många drömmar om begravningen och kistan. I natt drömde jag att Elliot levde och log mot mig. Hans leende var så oerhört vackert och helande. När Elliot log, log han med hela ansiktet. Hans mörkblå ögon gnistrade verkligen. Det är så jag vill minnas honom, och det är även den bilden jag ofta tar fram och använder när bildfragment av honom som jag inte vill se framför mig kryper sig på. Jag har så mycket jag vill berätta om hans sista tid i livet och tiden efteråt men jag har inte haft någon lust att skriva. Men jag tror att jag börjar bli redo. Men inte idag. Det jag egentligen ville säga var att datum för begravningen har blivit bestämt. Och vi har bestämt att alla som vill är hjärtligt välkomna att säga farväl till honom. Begravningen kommer att hållas fredagen den 25 februari klockan 13.00. Mer inofmration kommer inom kort.

Vila i frid älskade barn

Igår på sin tvåmånaders dag orkade Elliot inte kämpa längre. Klockan 18.20 somnade han lugnt och stilla liggande i mammas famn och med pappa precis bredvid. Vår saknad saknar ord, men det är så här vi minns honom.

Tillbaka på sjukhuset

Imorse fick vi åka in till sjukhuset igen. Elliot mådde inte bra, han mår bättre nu men vi kommer nog stanna här ett tag.

♥

Som ni säkert förstått så har det som har hänt den senaste veckan fått mig helt ur balans, det har gått så fort och jag har inte riktigt lyckats upprätthålla min positiva attityd. Men det är dax att återta den igen, för jag är fast besluten om att inte låta Elliots sjukdom förbittra den tid vi får med honom, jag vill leva livet här och nu fullt ut! Jag bestämde mig för länge sen att vi ska klara av det här och jag vägrar att låta det som har händer ändra på det. Jag tror att kärlek övervinner allt, och Elliot kommer alltid ha en väldigt speciell plats i våra hjärtan.

Smekmånaden är över

Det verkar som vår problemfria tid med Elliot är över och nu verkar det som vi har gått in i en ny fas där vi aktivt måste vårda Elliot. Vi har fått låna en sug från sjukhuset så att vi kan suga bort slem som Elliot inte blir av med. Han får flytande Ventoline regelbundet och vi har utvecklat vårt vokabulär med många nya termer, ett av de senaste är "bolla". Det innebär att vi lägger Elliot på sida på en gymboll med huvudet som högsta punkt och studsar honom. Detta för att lösa upp slemmet och för att stimulera flimmerhåren i hans luftvägar. Det har nämligen visat sig att även passiv rörelse sätter fart på flimmerhåren, och Elliot behöver aktiva flimmerhår för att hålla bakterierna borta från svalget och framför alt lungorna. Vi åkte hem från sjukhuset på permission igår på eftermiddagen och när jag orkar kommer jag att lägga upp lite bilder. Om allting flyter på bra har vi permission tills på tisdag, då läggs Elliot in igen för på onsdag ska de operera in en knapp på magen.

Att Elliot har blivit sämre känns riktigt tungt, jag tycker att det är väldigt jobbigt. Jag hoppas att de tydliga försämringarna beror på att Elliot är förkyld och att vi kommer få lite mer tid med Elliot när allting faktiskt är bra. För fortsätter det såhär och i den här takten vet jag inte riktigt hur jag ska orka. Det tär otroligt på mig att Elliot är så dålig, samtidigt som jag hela tiden känner dåligt samvete mot Oliver. Han har också blivit påverkad av allt det här, han har svårt att sova nästan varje kväll. Han springer upp hela tiden, vilket blir rätt påfrestande i längden. Dessutom så har vi ett nytt rullande matningsschema som innebär att jag pumpar och sen tar Jakob över och matar Elliot. Detta inträffar var tredje timme dygnet runt och tar ungefär en timme varje gång. Jag hoppas att vi kan ändra det till fyra timmars intervall längre fram sedan för annars kommer vi snart känna oss som ett sjunkande skepp.

Elliot har inte alls varit lika glad på sistone och han verkar inte trivas så bra med sonden. Jag hoppas verkligen att Elliot klarar operationen nästa vecka och att han mår bättre när den är borta.

Elliot mår bättre

Elliot mår bättre idag, förkylningen börjar släppa och han låter mycket bättre på andningen. Han har sovit väldigt mycket idag och vi hoppas att förbättringarna fortsätter för vi saknar vår glada lille Elliot. Imorgon har vi tänkt att åka hem en sväng på permission om han fortsätter att låta bra. Tack för era fina kommentarer! Kramar från Jakob & Emma

En omtumlande dag

Elliot ligger och sover på Jakob

Imorse strax efter klockan 6 lyckades Elliots sond åka ur. Elliot blev väldigt ledsen och upprörd och fick väldigt mycket slem i halsen, vilket ledde till att han andningssvårigheter. Jag fick panik men Jakob lyckade hålla sig sansad och höll Elliot upprätt mot axeln vilket fick slemmet att lossna lite och hans andning blev bättre. Det var riktigt nära att vi fick ringa ambulansen. Jakob åkte in med Elliot till sjukhuset. Vid 10-tiden blev han inlagd. En sköterska tog hand om Elliot en stund så att Jakob kunde hämta mig. Nu på eftermiddagen har de tagit en snabbsänka, gjort en blodgas och gjort en lungröntgen. Allting har sett bra ut. Elliot har andas lite snabbt idag och har haft för hög puls, men annars verkar det som sagt ok. Vi stannar över natten och hoppas att vi kan träffa någon av Elliots läkare imorgon, vi måste veta vad vi ska göra om Elliot får problem att andas igen innan vi vågar åka hem. Oliver har varit och lekt med en kompis idag och nu är farmor hemma hos oss och tar hand om honom.

Idag känns allt lite bättre

Det som hände igår har fått sjunka in lite och idag känns det lite bättre. Elliot är ju egentligen inte sjukare idag än vad han var i torsdags, men allt blev ju så påtagligt när han fick sonden. Om jag tänker tillbaka på hur Elliot var när han var nyfödd med hur han är nu är skillnaderna stora. Och jag har en känsla av att de som har träffat Elliot lite då och då ser försämringarna mycket mer tydligt än vad vi gör som faktiskt ser honom varje dag. Men Elliot är fortfarande här och han mår efter omständigheterna fortfarande bra så jag tänker fortsätta att njuta av varje dag vi får tillsammans med honom. Och tack alla för allt stöd, det värmer i själen! Här är några bilder på honom från idag:


Elliot blir lätt lite rosslig efter att han har ätit,
då är det bra att ligga på pappa


Elliot har nyss fått mat


Och blev så glad så han nästan tappade nappen
när jag tog en bild av honom

Det går för fort

Idag har vi varit på sjukhuset igen. Det blev en väldigt tung dag. Dagen inleddes med videoröntgen av svalget och det var som vi misstänkte, Elliots muskler i svalget har börjat bli påverkade. När han sväljer så kommer lite i luftrören, det är säkert därför som han har låtit så rosslig efter att han har ätit på sistone. Efter det träffade vi Elliots läkare och hon sa att det var dax att sätta in en sond, eftersom han sväljer fel. Hon sa även att Elliot kommer bli inskriven på en vårdavdelning, och att de ställer honom i kö för att operera in en knapp på magen. Hon lyssnade även på Elliots lungor och hon sa att de lät oförskämt bra :) Efter det fick vi åka upp till Ingela på vårdavdelningen, hon satte in sonden (vilket gick väldigt bra) och gav oss instruktioner för hur vi ska hantera den. Hon tog en vikt och enligt deras våg hade Elliot gått upp 20 gram (han vägde 4555 gram idag). Sedan fick vi åka hem. Elliots inskrivning på vårdavdelningen fungerar precis på samma sätt som när han var inskriven på neonatal, han kommer vara hemma på permission såvida inga komplikationer tillstöter. Det är en väldig trygghet att ha honom inskriven för vi kan nå dem dygnet runt och är det något är det bara att ringa och åka dit direkt och vi slipper åka till akuten. Det har varit en fruktansvärt tung dag idag, det blev många tårar på sjukhuset. Jag tycker att försämringarna går alldeles för fort och jag är otroligt rädd att Elliot ska tas ifrån oss inom en väldigt snar framtid. Samtidigt försöker jag verkligen tänka positivt, det var väldigt tur att videoröntgen har gjorts så vi kunde se att han svalde fel innan han hade fått massor med vätska i lungorna. Dessutom har han ju fått i sig alldeles för lite mat på sistone, vilket heller aldrig är bra. Så förhoppningsvis leder dagens åtgärder till att Elliot får vara kvar hos oss ett tag till. Här kommer lite bilder från dagen.

En glad Elliot innan sjukhusbesöket


Elliot är glad trots sonden i näsan


och att se honom le är helande för själen

Gårdagens Elliot

Elliot tycker att det är väldigt mysigt att ligga och sova
på mamma eller pappa

Ingen sond :)

Idag har vi haft en fullspäckad dag. Morgonen inleddes med Elliots första barnvagnspromenad. Det var verkligen på tiden, äntligen var det varken för kallt eller för halt! Han tyckte om att åka barnvagn så länge vi var ute och gick. Att stå still eller vara inne i mataffären var ingen höjdare. Jakob och jag diskuterade det här med sond, och ingen av oss ville ju så klart att han skulle få det. Samtidigt var vi båda var överens om att han måste få i sig mat, så innan vi åkte till sjukhuset tog Jakob verkligen tag i flaskmatningen. Jag hade prövat att amma innan men det gick inte så jag hade pumpat ur lite mjölk som Jakob lyckades få i honom. Väl på sjukhuset vägde vi Elliot, och det visade sig att han hade gått ner ytterligare 60 gram (han vägde 4535 gram idag). Det kändes skönt att Elliot inte hade gått ner mer. Läkaren lyssnade på Elliots lungor och de låter fortfarande bra. Vi diskuterade vikten och bestämde att vi ger flaskmatningen en chans, så jag har hyrt en bröstpump idag. Efter videoröntgen på fredag ska vi tillbaka och ta en vikt igen, så då hoppas jag verkligen att det har vänt och att hans vikt stadigt går uppåt. Vi fick även träffa hon som i framtiden kommer sätta sond på Elliot, hon visade hur en sond ser ut och visade även hur en knapp ser ut. Vi får verkligen hoppas att det dröjer innan vi behöver träffa henne igen.

Elliot på premiärturen!
På vägen hem kände jag mig väldigt uppåt och lättad. Vi känner båda att det är väldigt viktigt för oss att Elliot faktiskt får bröstmjölk och inte ersättning eftersom han behöver allt skydd han kan få. Dessutom känns det skönt för mig att vi nu kan dela på ansvaret att få i Elliot den mat han behöver, och jag slipper kämpa med amningen. Självklart kommer jag fortsätta amma i den utsträckning det går, men går det inte mer är det inget jag tänker gråta över. Huvudsaken är att vi får i Elliot mat och att vi slipper sond och sånt så länge det bara går. Ett stort tack till er som höll tummarna och sände oss positiva tankar, vi slapp sonden den här gången!

Ingen bra dag

Just nu känns det inte så ljust inför morgondagen. Elliot var inte så slemmig och rosslig igår kväll och i natt så då fungerade amningen. Tyvärr så kom slemmet tillbaka idag och har inte försvunnit. Elliot som alltid brukar vara en väldigt glad och nöjd bebis har inte alls varit lika nöjd idag. Han är hungrig och trött, och det blir en negativ spiral för han blir trött av att inte få tillräckligt med mat samtidigt som han har svårt att sova eftersom han är hungrig. Det är så frustrerande att inte veta hur vi ska hjälpa honom och hur vi ska få i honom mat. Han vill varken amma eller dricka på nappflaska när han är slemmig och rosslig...

Dagens Elliot
Och tack för att ni håller tummarna! Nu ska jag gå in och pussa och lukta på min fina bebis som ligger och sover i vår säng.

Viktnedgång

Idag fick Elliot sina antikkroppar mot RS-virus och vi passade även på att väga honom. Tyvärr visade det sig att det var som vi misstänkte, Elliot har gått ner i vikt. Han vägde 4595 gram idag :( Vi ska tillbaka till sjukhuset på onsdag igen, har han gått ner ännu mer då blir det nog aktuellt att sätta in en sond. Vi hoppas innerligt att vikten vänder så fokus just nu ligger på att amma så mycket det bara går. Amningen har fungerat bättre sen igår kväll, och jag hoppas verkligen att det håller i sig. Vi frågade om det fanns något slemlösande som han kunde få, men läkaren sa att det går inte att ge honom eftersom han inte kan hosta ordentligt. Slemmet blir för löst och då det blir istället som om han drunknar i sitt eget slem. Vi hade fått tid för videoröntgen av svalget den 7:e februari, men de snabbade på det hela så vi ska dit på fredag och göra den.

Elliot imorse, med ett leende på läpparna!
Det känns väldigt jobbigt. Jag hade förväntat mig att vi skulle få lite mer bekymmerslös tid med Elliot. Jag känner mig lite rädd för att han ska tas i från oss allt för snart. Om Elliot får en sond kommer det inte ta lång tid innan det blir aktuellt att operera in en knapp på magen, en operation för ett barn med Elliots diagnos är riskabel... Så snälla håll tummarna för att detta bara är något tillfälligt och amningen kommer igång igen.

Problem med amningen

Både jag och Jakob upplever att Elliot har problem att svälja. Han börjar amma och när mjölken rinner till så hinner han inte riktigt med och blir jätte ledsen. Det har hänt många gånger nu. Amningen har krånglat sen i fredags morse och det märks framförallt på Elliots allt för torra blöjor. Tillslut provade vi med nappflaska och det gick i alla fall lite bättre för det kom inte lika mycket mjölk då. Jag ammande honom för sen stund sen, efter ett tag slutade han suga så jag pumpade och gav honom på flaska. När jag skulle sätta honom i famnen började han le stort, när jag gav honom flaskan fortsatte han att le och ville inte alls suga på den. Vi får se till att väga honom imorgon igen. Ibland undrar jag vad han lever på, sitt glada humör kanske? Han är en väldigt glad bebis som verkligen älskar att göra sjukgymnastiken, han brukar alltid le när vi gör den. Det är ren lycka att se Elliot le, för det borde ju betyda att han är nöjd med tillvaron :)

Elliot är lika glad som vanligt

En lugn dag

Jag var nog trött igår för jag glömde berätta två viktiga saker. För det första, Elliot ska få antikroppar mot RS-virus en gång i månaden hela säsongen. Det är en otrolig lättnad eftersom det känns väldigt onödigt att hans liv ska bli kortare än det redan kommer att bli. Han ska antagligen få det på måndag. Den andra saken är att han vägde 4815 gram igår, han har alltså gått upp 100 gram på 5 dagar, vilket inte är illa med tanke på att jag tycker att han har ammat dåligt. Idag har vi inte gjort mycket, vi har mest varit hemma och tagit det lugnt.

Att ligga på pappa är mysigt

Allt är bra!

Jag har varit lite orolig för Elliot den här veckan, han låter så rosslig när han andas. Speciellt när han ligger på rygg efter att han har ammat. Och imorse verkade han dessutom ha problem att svälja för han spottade ut hälften av mjölken när han ammade. Så vi ringde sjukhuset och fick en tid hos vår läkare här i eftermiddags. Hon lyssnade på hans lungor, kollade svalg och öron. Han va lite röd i halsen men annars såg allt bra ut. Hon kollade även syresättningen i blodet och den var också bra så hon gav honom helt klart godkänt :)

Elliot passar på att sova lite innan vi ska in till läkaren
Just nu är vi inne i en period när amningen fungerar sådär, jag hoppas att den är övergående. Annars får vi helt enkelt pröva att pumpa och ge honom på flaska istället. Nu ska vi mysa ner oss i soffan och kolla på en film.

Overkligt

När jag ligger med Elliot i mitt knä och ser honom le känns det så overkligt att jag kommer förlora honom. Han ser så pigg och fin ut. Samtidigt som jag hela tiden vet att tydliga tecken på hans sjukdom döljer sig under hans kläder. Det syns tydligt att hans bröst är indraget och hans mage är rund och uppblåst som en ballong. Det är väl inte världens bästa bild eftersom han ligger i vattnet och det kan förvilla lite, men jag tycker ändå att det syns relativt tydligt :(


Jag önskar från djupet av mitt hjärta att han var frisk, eller att sjukdomen gick att bota. Det är så himla jobbigt att leva med det här. Varför kan inte min lilla Elliot få vara frisk? Jag hoppas verkligen att de hittar ett sätt att bota SMA i framtiden, så att färre behöver gå igenom det vi nu går igenom. Läkaren har sagt att de i framtiden tror att de ska kunna omvandla en SMN2 till en SMN1. Elliot har ingen SMN1 (och det är därför han är sjuk), och han har 2st SMN2 vilket bestämmer svårighetsgraden (alltså vilken typ han har), man kan max ha 5st SMN2 och har man endast runt 20% så har man SMA typ 1.

Idag är vi trötta

Tröttheten har börjat krypa sig på mer och mer på sistone. Idag kände jag mig helt slut så jag och Elliot la oss och sov några timmar. Det var otroligt skönt. Jag känner mig fortfarande väldigt trött så idag blir det ingen uppsats, utan ni för nöja er med en bild på sötisen :)

Mamma är lite roligt i alla fall :)

Lycka är...

...att få bada! Elliot tycker att det är helt underbart att få bada. Då kan han röra sig på ett helt annat sätt än vad han annars gör. Vi var på Babyproffsen igår och köpte an badinsats till badbaljan och den är verkligen hur bra som helst. Nu kan han bada utan att en av oss behöver hålla i honom. Det är extra skönt med en insats eftersom Elliot är så svag i nacken och är så känslig för att få vatten i ansiktet (eller rättare sagt i munnen och näsan). Jag har glömt att säga att vi frågade sjukgymnasten i måndags om hon trodde att Elliot skulle bli stabilare i nacken, men hon trodde inte det. Hon sa eftersom huvudet är så tungt hade hon svårt att tro att han någonsin skulle orka hålla upp det.

Elliot trivs som en fisk i vatten
Jag vill också passa på att tacka för era fina mail och kommentarer. Jag blir så rörd av allt stöd. Tack det betyder väldigt mycket för mig.

Att acceptera verkligheten som den är

Det går upp och ner hela tiden, vissa dagar känns det inte alls bra men för det mesta känns det ok och andra dagar kan jag till och med känna jag mig uppåt och lycklig. Det är ju en oerhörd lycka att få och lära känna ett litet barn, samtidigt som det så klart är oerhört tråkigt att vi inte kommer få se honom växa upp. Men ibland tänker jag på Elliot som en liten ängel som vi får ha till låns en liten stund. Som en kompis sa, att få barn är en gåva och är ingen självklarhet. Jag tänker mycket på hur skört livet faktiskt är och jag är otroligt tacksam för den personliga resan jag har gjort de senaste åren. Jag hade inte kunnat ta det här besked så pass "bra" som jag ändå har gjort om jag inte redan inte hade gjort ett aktivt val att se och fokusera på det positiva i livet. Det är ju alltid så att det vi väljer att fokusera och lägga vår energi på också växer. Därför jag känner att det är så viktigt att se Elliot för den han är och inte se honom som en sjukdom. Han är ett levande litet barn med många fina egenskaper. Och jag älskar honom för den han är, jag skulle inte vilja byta Elliot mot något på denna jord. Och jag är precis lika tacksam för Oliver. Det är en ära att få vara mamma till så fina killar! Allt handlar om att acceptera det vi inte kan påverka och faktiskt göra det bästa av situationen. Ingen vet vad framtiden har att erbjuda så glöm inte att ta vara på era nära och kära och visa dem hur mycket de faktiskt betyder för just dig, det är så lätt att ta livet för givet.

Vår lille prins

Lite ljus i mörkret

Oliver är en otroligt stolt storebror, som mer än gärna spenderar mycket tid med sin lillebror. Och Elliot tycker väldigt mycket om sin storebror. Han ler nästan alltid när Oliver pratar och umgås med honom. Här är en bild på dem från imorse när Oliver satt och sjöng för Elliot.


Dagens inplanerade sjukhusbesök inleddes med ett besök hos sjukgymnasten. Vi började prata om amningen, vi ska få en remiss till en logoped för att få göra en videoröntgen så vi vet hur Elliot sväljer, även om det den inte visar något avvikande nu är det bra att ha inför framtiden. Dessutom är det bra att vi får en kontakt med dem redan nu så vi redan har en etablerad kontakt till senare när det behövs. När vi var hos sjukgymnasten så visste vi inte hur Elliot låg till viktmässigt, men hon sa att så länge han går upp i vikt som han ska så kan vi fortsätta med amningen, men börjar det bli problem så får vi kanske pumpa ut bröstmjölk och ge honom på flaska då det är lättare att dricka ur nappflaska. Men det får framtiden utvisa, amningen fungerar i alla fall bättre igen. Vi fick även massor med bra råd på bland annat vad som är fungerande leksaker för Elliot. Han kommer aldrig kunna använda vanliga bebisleksaker då det är för tunga för honom. Men hon gav exempel på sugrör, piprensare, fjädrar etc. Hon pratade också om leksaker som låter när han nuddar dem, som vantar med bjällror. Det är bara fantasin som sätter gränser. Han blev även ordinerad att bada varje dag. Elliot har mycket lättare att rör sig i vatten och därför är det bra om han får märka vad han kan göra så att han får möjligheten att även göra rörelserna på "land". För det är ju så att Elliot är fånge i sin kropp, intellektuellt är det inget fel på honom. Viljan finns där, men han kan behöva få koll på vad han faktiskt kan göra och det är viktigt för honom att utveckla sin kroppskännedom. Ju äldre han blir ju mer stimulans kommer han ju att behöva. Vi har även fått ett träningsprogram som vi ska göra minst tre gånger per dag för att motverka att han blir stel. Elliot tyckte att det var jätte kul när sjukgymnasten gick igenom programmet. Han hade ett stort leende i ansiktet nästan hela tiden :) Hon berättade också att Elliot kunde mer än hon trodde att han skulle kunna göra. Vi har även fått order om att försöka fixa till hans huvudform, Elliot ligger mer än gärna med huvudet åt vänster, vilket har påverkat hans huvudform så nu ska vi lägga hans huvud till höger och sen försöka att han ligger rakt med huvudet när formen har rättat till sig.

Pappa byter blöja när vi är hos sjukgymnasten. Det var också rätt kul.
Nästa besök var hos läkaren. Innan vi gick in till henne vägde en sköterska Elliot. Han vägde 4700 gram. Så han går upp i vikt som han ska! Läkaren lyssnade på lungorna och allt lät bra även denna gång! Så otroligt skönt. Vi pratade om vad sjukgymnasten hade sagt om att han kunde mer än hon trodde och då sa läkaren "Ja, det är vad vi har tyckt hela tiden." Hos läkaren pratade vi om olika hjälpmedel som kan bli aktuella. Eftersom Elliot inte kan hosta ordentligt kommer han t ex behöva medicin som förstorar luftvägarna om han blir förkyld. Läkaren skulle också kolla upp om Elliot kunde få vaccination mot influensan och antikroppar mot RS virus, hon var lite osäker eftersom han bara är 6 veckor gammal men skulle kolla upp det och återkomma. Om det är aktuellt bör han få det så fort som möjligt.

Det tredje besöket var hos kuratorn. Jag tyckte att det var otroligt skönt att prata med henne idag. När vi åkte hem från sjukhuset idag kände jag mig helt mör i kroppen, jag var nog mer orolig inför vad läkaren skulle säga om Elliot idag än jag trott. Det var en otrolig lättnad att han ökar i vikt som han ska och att hans lungor låter fint. Och jag ska inte glömma bort att vara tacksam för att Elliot kan amma, vilket faktiskt inte är helt självklart för ett barn med hans diagnos. Så det finns allt lite ljus i allt mörker :)

Dagens Elliot

2011

Ett nytt år har börjat, jag brukar alltid känna mig så laddad inför ett nytt år. I år är allting annorlunda. Jag vill att 2011 bara ska vara över, samtidigt som jag vill uppleva varje dag och minnas dem för alltid. Det är så många dubbla känslor hela tiden. När Elliot var en månad gammal lärde han sig att le, och självklart blev jag överlycklig. Ni vet så där glad så att det känns som om hjärtat smälter. Men på samma gång blev jag ledsen, för jag är så medveten om att jag inte kommer få följa Elliots utveckling och se honom växa upp. Att veta att Elliot liv kommer att bli kort är både en välsignelse och en förbannelse. Jag är så otroligt tacksam för att jag faktiskt vet att vår tid med Elliot är begränsad för jag kan verkligen se till att göra det bästa med tiden, och se till att Elliot känner sig väldigt älskad och uppskattad. Samtidigt tär det på mig att döden alltid finns där som en mörk skugga. Jag hatar den här sjukdomen. Tecken på Elliots sjukdom börjar komma smygande mer och mer. Igår kväll när jag låg i sängen och nattade honom strök jag honom över magen och bröstet, och oj vad det börjar kännas att bröstkorgen är indragen. Han är jättesmal över bröstet och det är som en grop vid bröstbenet. Jag blir så otroligt ledsen så fort jag upptäcker försämringar. Oftast försöker jag att inte tänka på det, men när jag väl gör det, gör det så himla ont. Vi ska till sjukhuset på måndag, nu är det nästan tre veckor sen vi var där sist. Vi får se vad de har att säga då. Jag har tänkt mycket på hur vi ska överleva det här. Jag vet ju att vi kommer göra det på ett eller annat sätt, men jag kommer nog alltid ha ett stort hål av saknad i mitt hjärta.

En trött Elliot

I torsdags kväll var Elliot jätteledsen. Han bara grät och grät och grät. Jakob hade redan försökt natta honom men eftersom han inte ville somna så tänkte vi att han var hungrig. Jag la med bredvid honom i sängen för att amma, men då blev han bara ännu mer ledsen. Mitt i ett skrik blev det knäpptyst.

Jakob: Ammar han?
Jag: Nää, hon somnade.
Jakob: Ja, jag tänkte väl det för jag hörde inget kluckande.

Stackarn var jättetrött.

Dagens Elliot

Mina fina killar ♥