Lite ljus i mörkret

Oliver är en otroligt stolt storebror, som mer än gärna spenderar mycket tid med sin lillebror. Och Elliot tycker väldigt mycket om sin storebror. Han ler nästan alltid när Oliver pratar och umgås med honom. Här är en bild på dem från imorse när Oliver satt och sjöng för Elliot.


Dagens inplanerade sjukhusbesök inleddes med ett besök hos sjukgymnasten. Vi började prata om amningen, vi ska få en remiss till en logoped för att få göra en videoröntgen så vi vet hur Elliot sväljer, även om det den inte visar något avvikande nu är det bra att ha inför framtiden. Dessutom är det bra att vi får en kontakt med dem redan nu så vi redan har en etablerad kontakt till senare när det behövs. När vi var hos sjukgymnasten så visste vi inte hur Elliot låg till viktmässigt, men hon sa att så länge han går upp i vikt som han ska så kan vi fortsätta med amningen, men börjar det bli problem så får vi kanske pumpa ut bröstmjölk och ge honom på flaska då det är lättare att dricka ur nappflaska. Men det får framtiden utvisa, amningen fungerar i alla fall bättre igen. Vi fick även massor med bra råd på bland annat vad som är fungerande leksaker för Elliot. Han kommer aldrig kunna använda vanliga bebisleksaker då det är för tunga för honom. Men hon gav exempel på sugrör, piprensare, fjädrar etc. Hon pratade också om leksaker som låter när han nuddar dem, som vantar med bjällror. Det är bara fantasin som sätter gränser. Han blev även ordinerad att bada varje dag. Elliot har mycket lättare att rör sig i vatten och därför är det bra om han får märka vad han kan göra så att han får möjligheten att även göra rörelserna på "land". För det är ju så att Elliot är fånge i sin kropp, intellektuellt är det inget fel på honom. Viljan finns där, men han kan behöva få koll på vad han faktiskt kan göra och det är viktigt för honom att utveckla sin kroppskännedom. Ju äldre han blir ju mer stimulans kommer han ju att behöva. Vi har även fått ett träningsprogram som vi ska göra minst tre gånger per dag för att motverka att han blir stel. Elliot tyckte att det var jätte kul när sjukgymnasten gick igenom programmet. Han hade ett stort leende i ansiktet nästan hela tiden :) Hon berättade också att Elliot kunde mer än hon trodde att han skulle kunna göra. Vi har även fått order om att försöka fixa till hans huvudform, Elliot ligger mer än gärna med huvudet åt vänster, vilket har påverkat hans huvudform så nu ska vi lägga hans huvud till höger och sen försöka att han ligger rakt med huvudet när formen har rättat till sig.

Pappa byter blöja när vi är hos sjukgymnasten. Det var också rätt kul.
Nästa besök var hos läkaren. Innan vi gick in till henne vägde en sköterska Elliot. Han vägde 4700 gram. Så han går upp i vikt som han ska! Läkaren lyssnade på lungorna och allt lät bra även denna gång! Så otroligt skönt. Vi pratade om vad sjukgymnasten hade sagt om att han kunde mer än hon trodde och då sa läkaren "Ja, det är vad vi har tyckt hela tiden." Hos läkaren pratade vi om olika hjälpmedel som kan bli aktuella. Eftersom Elliot inte kan hosta ordentligt kommer han t ex behöva medicin som förstorar luftvägarna om han blir förkyld. Läkaren skulle också kolla upp om Elliot kunde få vaccination mot influensan och antikroppar mot RS virus, hon var lite osäker eftersom han bara är 6 veckor gammal men skulle kolla upp det och återkomma. Om det är aktuellt bör han få det så fort som möjligt.

Det tredje besöket var hos kuratorn. Jag tyckte att det var otroligt skönt att prata med henne idag. När vi åkte hem från sjukhuset idag kände jag mig helt mör i kroppen, jag var nog mer orolig inför vad läkaren skulle säga om Elliot idag än jag trott. Det var en otrolig lättnad att han ökar i vikt som han ska och att hans lungor låter fint. Och jag ska inte glömma bort att vara tacksam för att Elliot kan amma, vilket faktiskt inte är helt självklart för ett barn med hans diagnos. Så det finns allt lite ljus i allt mörker :)