Overkligt

När jag ligger med Elliot i mitt knä och ser honom le känns det så overkligt att jag kommer förlora honom. Han ser så pigg och fin ut. Samtidigt som jag hela tiden vet att tydliga tecken på hans sjukdom döljer sig under hans kläder. Det syns tydligt att hans bröst är indraget och hans mage är rund och uppblåst som en ballong. Det är väl inte världens bästa bild eftersom han ligger i vattnet och det kan förvilla lite, men jag tycker ändå att det syns relativt tydligt :(


Jag önskar från djupet av mitt hjärta att han var frisk, eller att sjukdomen gick att bota. Det är så himla jobbigt att leva med det här. Varför kan inte min lilla Elliot få vara frisk? Jag hoppas verkligen att de hittar ett sätt att bota SMA i framtiden, så att färre behöver gå igenom det vi nu går igenom. Läkaren har sagt att de i framtiden tror att de ska kunna omvandla en SMN2 till en SMN1. Elliot har ingen SMN1 (och det är därför han är sjuk), och han har 2st SMN2 vilket bestämmer svårighetsgraden (alltså vilken typ han har), man kan max ha 5st SMN2 och har man endast runt 20% så har man SMA typ 1.