Så kom han äntligen

I mitten av mars föddes Olivers & Elliots efterlängtade lillebror Colin. Resan dit var tuffare än jag någonsin kunde ana men nu när han väl har kommit kan jag säga att det var verkligen var värt det. Innan Colin föddes var jag orolig för att det skulle kännas som att få Elliot igen, men Colin inledde sin första tid i livet med att verkligen utmärka sig ifrån Elliot. Han var varken trött eller medtagen efter förlossningen och inledde sitt andra dygn med at skrika större delen av natten, så det fanns inget utrymme för att jämföra eller tänka så mycket i början vilket jag är oerhört tacksam för.

Den oerhörda lyckan att få åka hem till Oliver med en frisk liten lillebror är svårt att beskriva med ord. Så stort, så magiskt och så mycket kärlek. Det visade sig att Oliver varit orolig när vi var på BB. När vi kom hem berättade han för mig att det bästa med allt var att bebisen mådde bra (det kändes i mammahjärtat).

Colin har tagit en precis lika självklar plats i vår familj som Elliot gjorde. Oliver är så glad och stolt över lillebror, och det märks verkligen hur mycket han älskar honom och hur mycket han har längtat. Han är väldigt noga att ge Colin en puss varje morgon när han vaknar och varje kväll innan han går och lägger sig. Här är en nytagen bild på dem tillsammans.

Colin föddes precis som Elliot på en tisdag och precis som Elliot blev Colin 2 månader på en söndag. Några dagar innan Colin blev två månader kom den där enorma saknaden efter Elliot över mig, innan dess hade jag varit så upptagen med att bli småbarnsförälder igen men ju närmare 2 månadersdagen vi kom desto större blev den. Än idag har jag svårt att förstå vad som hände och den där känslan av overklighet kan fortfarande komma över mig ibland. Allting gick så fort. För fort. Det kändes konstigt att gå och lägga sig på Colins tvåmånadersdag och det var en stor milstolpe att få uppleva dagen då Colin blev två månader och en dag gammal. Här är en bild från den dagen:

Det tog ett tag innan jag insåg att det var Elliot han var så lik. Jag undrar fortfarande ofta hur Elliot hade sett ut om han hade fått vara frisk. Antagligen som en blandning av hans båda bröder :) När Elliot levde trodde vi att han skulle bli ca 6 månader och alltså få uppleva våren. Jag hade en bild framför mig hur han skulle få ligga i gräset, och titta upp på molnen som rörde sig på himlen och höra fåglarna kvittra. Nu blev det ju aldrig så. Men istället har Colin fått uppleva detta.

Jag känner mig idag väldigt glad och lycklig och visst finns det fortfarande stunder när den enorma sorgen kommer över mig. Men sorgen är numera en del av mitt liv, den kommer alltid finnas där. Jag kommer alltid ha en perfekt liten 2 månaders ängel i himlen. Elliot gav mig en väldigt unik gåva, han lärde mig att vara tacksam för livet och att inte ta någonting för givet. Att se varje dag som ett litet under i sig. Och på tal om under, Elliot var verkligen ett litet under. Ett oerhört vackert och perfekt litet under som alltid kommer ha en väldigt speciell plats i mitt hjärta.

Slutligen vill jag berätta att det finns en annan familj, som nyligen förlorade sin vackra lille Olle i SMA I. Olle blev bara 2 månader och 10 dagar gammal. Ni får gärna gå in på Evelinas blogg och ge dem lite kärlek för de kan de verkligen behöva. Tack ♥

Grattis på 6 månaders dagen

Idag fyller vår lilla ängel 6 månader, och vi önskar så att du hade varit här med oss. Du kommer alltid vara en väldigt stor och viktig del av våra liv. Din storebror pratar ofta om dig och jag vet att han saknar dig väldigt mycket, precis som resten av familjen. Precis efter att du hade somnat in var Oliver väldigt ledsen och sa att han ville vara 4 och inte bara 3 och han ville att vi alla skulle dö samtidigt när han blev 100 år. Han trodde länge att vi alltid skulle kunna hälsa på dig på bårhuset. Döden är svår att förstå, både för barn och för vuxna. Det finns ingen anledning att någon så liten och fin som du inte skulle få fortsätta livet, men så länge vi pratar om dig och bär med oss våra fina minnen av dig kommer du alltid leva vidare. Mamma och pappa älskar dig och hoppas att du har det bra.

Elliot, vårt lilla mirakel

För lite mer än en månad sen var vi på återträff med Elliots båda läkare. Det var väldigt skönt att få träffa dem och prata om allt som hände. Läkarna berättade att de flesta spädbarn de mött som blivit diagnostiserade med Spinal muskelatrofi typ 1 (SMA I) har symptomen först visat sig när de var 3-4 månader, de har bara träffat Elliot och ett annat barn som fått diagnosen redan från födseln. Det barnet hade problem med andningen direkt och hamnade i respirator där det låg tills de fick reda på vad som var fel. Men den vetskapen känner jag mig otroligt tacksam för att Elliot var så "frisk" fast han var så otroligt sjuk. Det känns som ett mirakel för mig att han ens kunde amma, att allt omkring bara fungerade och jag är så otroligt glad för att han hann få en relation till alla i sin familj. Elliot älskade att vara nära, han var oftast nöjd bara nån var där. Det han däremot inte gillade var när vi höjde rösten, och när Oliver grät. Varje gång Oliver grät, grät även Elliot. Sen var det nog ingen som kunde få Elliot så glad som Oliver kunde. Det är sann syskonkärlek det.

Om Elliot hade levt nu hade han snart blivit 6 månader gammal och det är ca 4 månader sen han lämnade oss. Jag hade en bild framför mig att Elliot skulle leva till ungefär nu, senvår-försommar någonstans. Jag är väldigt glad för att det gick fort när Elliot väl blev dålig men jag hade så väldigt gärna fått mer fin tid med honom. Tiden blev så kort och det känns som om vi sprang på en motorväg i fel riktning. Vi tänker på honom väldigt mycket, och saknaden och tomrummet efter Elliot är enormt. Ibland undrar jag hur livet gå vidare utan honom, hade jag en önskan skulle det vara att Elliot hade varit frisk så att han kunde vara här med oss nu. Allt känns så fruktansvärt overkligt, jag trodde att den känslan skulle ge med sig men det har den inte gjort, den har snarare växt sig starkare och starkare. Jag är så otrolig glad för alla bilder och de filmer vi har av honom, för det är genom dem och alla minnen som visar att han levt.

Så mycket känslor

Jag har så många känslor som inte vet vart de ska ta vägen. Förtvivlan blandas med lycka. Jag är så himla lycklig för att jag fick lära känna Elliot och jag är så oerhört förtvivlad för att jag inte får se honom växa upp. Jag undrar ofta hur hans röst skulle låtit och hur han skulle säga sitt namn. När Oliver lärde sig säga sitt namn, så han Däsh. Det kom jag på när vi läste "Upp hoppar lilla kanin" och han pekade på bilen, och sa "Mamma", "Pappa", "Däsh". Olivers blev Däsh. När jag var gravid med Oliver var jag ofta rädd för att han skulle dö, och jag tänkte mycket på att det måste ju vara hemakt för alla föräldrar med barn som har dött att få reklam och sånt efteråt. Men jag har inte tyckt att det känt så jobbigt, det värsta var att åka hem från sjukhuset med en tom bebisoverall liggande i babyskyddet. Sen tycker jag att det är otroligt jobbigt att se alla "Mamma-tidningar" med rubriken följ din barns utveckling. Elliot hade ju aldrig någon "normal" utveckling. Men sen brukar jag tänka på att Elliot kompenserade för att han inte kunde röra sig på det social planet. Elliot var en väldigt social och glad bebis. Och vi hade väldigt tur att han inte hade kolik eller några andra jobbiga småbarns problem som många bebisar i den åldern har. Elliot mådde ju väldigt bra under den tiden vi fick (med undantag för den sista veckan när vi låg på sjukhus) och det är jag oerhört tacksam för.

En ny skimrande dag

I dagens gudstjänst i Partille kyrka lästes tacksägelse med anledning av Elliots bortgång så jag var där, och det var den vackraste gudstjänst jag någonsin har varit på. Det första jag gjorde när jag kom dit var att tända ett ljus för Elliot.

Den första psalmen vi sjöng var psalm 180

1. Var dag är en sällsam gåva,
en skimrande möjlighet.
Var dag är en nåd dig given
från himlen, besinna det!

2. Var morgon är nåd och ansvar
med löften och nya krav.
Var afton står klara stjärnor
och frågar dig vad du gav.

3. Var afton står fjärran stjärnor
i glans över dag som flytt.
Var morgon dig Herren kallar
och väcker din vilja på nytt.

Och hela gudstjänsten följde samma tema. Prästen talade mycket om att leva i nuet och uppskatta var dag som ges. Att varje ny dag ger möjlighet att bli till en ny skimrande dag. Det var en otroligt duktig präst som verkligen gjorde gudstjänsten så oerhört vacker och speciell på alla sätt. Pricken över i:et var den otroligt vackra flöjtmusiken som spelades.

Tacksägelsen lästes för Elliot och tre andra som hade gått bort. När de läste namnen tände de samtidigt ett ljus för varje person. De talade även om hur många år, månader och dagar varje person blev. När de kom till Elliot och sa att han blev 2 månader gammal kom tårarna med full kraft, jag hade gråtit lite innan med men då kom verkligen allt på en gång. Det var så vackert när de ringde i klockorna för de bortgångna och när vi sedan avslutade gudstjänsten med att sjunga psalm 248 (tryggare kan ingen vara) grät jag mig igenom hela psalmen.

Jag har fått en försmak för hur det kommer kännas på begravningen idag, jag var helt slut efter gudstjänsten och tror inte att jag kommer gråta mindre på fredag, snarare mycket mer. Samtidigt är jag så oerhört glad att jag gick dit idag.

Efter gudstjänsten mötte Jakob och Oliver upp mig för då skulle Oliver på barnkalas. Vi lämnade av Oliver och åkte vidare för att gå på ett barndop. Det var ett vackert dop och även där sjöng vi Tryggare kan ingen vara. På dopet träffade vi vänner som vi inte har sett sen innan Elliot föddes, det värmer själen så otroligt mycket att vi har så många fina vänner runt oss. Tack för idag!

Mamma saknar dig

Saknaden efter dig är svårt att beskriva med ord. På dagarna går det ofta bra, men om nätterna kryper sig saknaden på. Jag brukar kolla upp mot himlen, på månen och stjärnorna och tänka på dig. Jag önskar så att du inte hade varit sjuk och att du hade fått bara kvar hos oss. Ibland undrar jag hur vi överlever utan dig. Allt känns så overkligt, lite som en dröm. Tiden med dig var så oerhört fin och jag vill aldrig glömma den. Jag tittar ofta tillbaka i bloggen och läser om dig och ser på alla bilder. Jag är väldigt glad för allt jag skrev och för alla bilder jag tog, på så sätt är du alltid levande. Jag skulle ge vad som helst för att få pussa på dig, känna din underbara bebisdoft, se ditt fina leende och bara njuta. Jag har aldrig varit speciellt troende men nu hoppas jag verkligen på ett liv efter döden så att jag har en möjlighet att träffa dig igen.

Att leva med saknaden

Idag har det gått en vecka och fem dagar sen vår lille Elliot lämnade oss. Igår fick vi frågan om vi kände oss "snuvande" eftersom vi bara fick 2 månader med Elliot och inte 6 som statistiken gav honom. Men varken jag eller Jakob känner så. Vi känner ingen bitterhet eller ilska, vi känner bara saknad. Ibland känns det skrämmande hur snabbt vi har gått tillbaka till hur det var innan vi fick Elliot, då när vi var tre. Skillnaden mellan då och nu är framförallt den oerhörda saknaden som kryper sig på. Speciellt på kvällarna och om nätterna. När Elliot levde och vi kände oss ledsna kunde vi alltid lägga oss bredvid honom, pussa och lukta lite på honom så kändes allting genast mycket bättre. Nu när dessa känslor kryper sig på finns det ingen Elliot där och ibland känns det helt omöjligt att somna. Kroppen skriker efter sömn men hjärnan får ingen ro. Jag drömmer nästan varje natt om Elliot, det är inte alltid jag kan säga vad jag har drömt eftersom jag bara kommer ihåg svaga fragment. Men jag vet att det har varit många drömmar om begravningen och kistan. I natt drömde jag att Elliot levde och log mot mig. Hans leende var så oerhört vackert och helande. När Elliot log, log han med hela ansiktet. Hans mörkblå ögon gnistrade verkligen. Det är så jag vill minnas honom, och det är även den bilden jag ofta tar fram och använder när bildfragment av honom som jag inte vill se framför mig kryper sig på. Jag har så mycket jag vill berätta om hans sista tid i livet och tiden efteråt men jag har inte haft någon lust att skriva. Men jag tror att jag börjar bli redo. Men inte idag. Det jag egentligen ville säga var att datum för begravningen har blivit bestämt. Och vi har bestämt att alla som vill är hjärtligt välkomna att säga farväl till honom. Begravningen kommer att hållas fredagen den 25 februari klockan 13.00. Mer inofmration kommer inom kort.

♥

Som ni säkert förstått så har det som har hänt den senaste veckan fått mig helt ur balans, det har gått så fort och jag har inte riktigt lyckats upprätthålla min positiva attityd. Men det är dax att återta den igen, för jag är fast besluten om att inte låta Elliots sjukdom förbittra den tid vi får med honom, jag vill leva livet här och nu fullt ut! Jag bestämde mig för länge sen att vi ska klara av det här och jag vägrar att låta det som har händer ändra på det. Jag tror att kärlek övervinner allt, och Elliot kommer alltid ha en väldigt speciell plats i våra hjärtan.

2011

Ett nytt år har börjat, jag brukar alltid känna mig så laddad inför ett nytt år. I år är allting annorlunda. Jag vill att 2011 bara ska vara över, samtidigt som jag vill uppleva varje dag och minnas dem för alltid. Det är så många dubbla känslor hela tiden. När Elliot var en månad gammal lärde han sig att le, och självklart blev jag överlycklig. Ni vet så där glad så att det känns som om hjärtat smälter. Men på samma gång blev jag ledsen, för jag är så medveten om att jag inte kommer få följa Elliots utveckling och se honom växa upp. Att veta att Elliot liv kommer att bli kort är både en välsignelse och en förbannelse. Jag är så otroligt tacksam för att jag faktiskt vet att vår tid med Elliot är begränsad för jag kan verkligen se till att göra det bästa med tiden, och se till att Elliot känner sig väldigt älskad och uppskattad. Samtidigt tär det på mig att döden alltid finns där som en mörk skugga. Jag hatar den här sjukdomen. Tecken på Elliots sjukdom börjar komma smygande mer och mer. Igår kväll när jag låg i sängen och nattade honom strök jag honom över magen och bröstet, och oj vad det börjar kännas att bröstkorgen är indragen. Han är jättesmal över bröstet och det är som en grop vid bröstbenet. Jag blir så otroligt ledsen så fort jag upptäcker försämringar. Oftast försöker jag att inte tänka på det, men när jag väl gör det, gör det så himla ont. Vi ska till sjukhuset på måndag, nu är det nästan tre veckor sen vi var där sist. Vi får se vad de har att säga då. Jag har tänkt mycket på hur vi ska överleva det här. Jag vet ju att vi kommer göra det på ett eller annat sätt, men jag kommer nog alltid ha ett stort hål av saknad i mitt hjärta.

Kärlek ♥

Gud vad jag älskar den här lilla plutten som ligger och sover i mitt knä.

Tack vänner

Jag vill tacka er för alla fina sms, mail och kommentarer. Även om jag inte svarat ska ni veta att jag har läst era meddelanden. Det kan inte vara lätt att vara utomstående i en situation som denna, det finns ju inte riktigt några bra ord. Men jag är så tacksam för att ni alla finns här för oss. Vi känner verkligen ert stöd. Jag vill att ni ska veta att än så länge mår Elliot bra, han är precis som en vanlig bebis i den åldern med ett undantag och det är att han inte rör sig så mycket. Jag hoppas att ni hinner träffa honom innan han blir sämre. Kramar till er <3