Smekmånaden är över

Det verkar som vår problemfria tid med Elliot är över och nu verkar det som vi har gått in i en ny fas där vi aktivt måste vårda Elliot. Vi har fått låna en sug från sjukhuset så att vi kan suga bort slem som Elliot inte blir av med. Han får flytande Ventoline regelbundet och vi har utvecklat vårt vokabulär med många nya termer, ett av de senaste är "bolla". Det innebär att vi lägger Elliot på sida på en gymboll med huvudet som högsta punkt och studsar honom. Detta för att lösa upp slemmet och för att stimulera flimmerhåren i hans luftvägar. Det har nämligen visat sig att även passiv rörelse sätter fart på flimmerhåren, och Elliot behöver aktiva flimmerhår för att hålla bakterierna borta från svalget och framför alt lungorna. Vi åkte hem från sjukhuset på permission igår på eftermiddagen och när jag orkar kommer jag att lägga upp lite bilder. Om allting flyter på bra har vi permission tills på tisdag, då läggs Elliot in igen för på onsdag ska de operera in en knapp på magen.

Att Elliot har blivit sämre känns riktigt tungt, jag tycker att det är väldigt jobbigt. Jag hoppas att de tydliga försämringarna beror på att Elliot är förkyld och att vi kommer få lite mer tid med Elliot när allting faktiskt är bra. För fortsätter det såhär och i den här takten vet jag inte riktigt hur jag ska orka. Det tär otroligt på mig att Elliot är så dålig, samtidigt som jag hela tiden känner dåligt samvete mot Oliver. Han har också blivit påverkad av allt det här, han har svårt att sova nästan varje kväll. Han springer upp hela tiden, vilket blir rätt påfrestande i längden. Dessutom så har vi ett nytt rullande matningsschema som innebär att jag pumpar och sen tar Jakob över och matar Elliot. Detta inträffar var tredje timme dygnet runt och tar ungefär en timme varje gång. Jag hoppas att vi kan ändra det till fyra timmars intervall längre fram sedan för annars kommer vi snart känna oss som ett sjunkande skepp.

Elliot har inte alls varit lika glad på sistone och han verkar inte trivas så bra med sonden. Jag hoppas verkligen att Elliot klarar operationen nästa vecka och att han mår bättre när den är borta.