Det går för fort

Idag har vi varit på sjukhuset igen. Det blev en väldigt tung dag. Dagen inleddes med videoröntgen av svalget och det var som vi misstänkte, Elliots muskler i svalget har börjat bli påverkade. När han sväljer så kommer lite i luftrören, det är säkert därför som han har låtit så rosslig efter att han har ätit på sistone. Efter det träffade vi Elliots läkare och hon sa att det var dax att sätta in en sond, eftersom han sväljer fel. Hon sa även att Elliot kommer bli inskriven på en vårdavdelning, och att de ställer honom i kö för att operera in en knapp på magen. Hon lyssnade även på Elliots lungor och hon sa att de lät oförskämt bra :) Efter det fick vi åka upp till Ingela på vårdavdelningen, hon satte in sonden (vilket gick väldigt bra) och gav oss instruktioner för hur vi ska hantera den. Hon tog en vikt och enligt deras våg hade Elliot gått upp 20 gram (han vägde 4555 gram idag). Sedan fick vi åka hem. Elliots inskrivning på vårdavdelningen fungerar precis på samma sätt som när han var inskriven på neonatal, han kommer vara hemma på permission såvida inga komplikationer tillstöter. Det är en väldig trygghet att ha honom inskriven för vi kan nå dem dygnet runt och är det något är det bara att ringa och åka dit direkt och vi slipper åka till akuten. Det har varit en fruktansvärt tung dag idag, det blev många tårar på sjukhuset. Jag tycker att försämringarna går alldeles för fort och jag är otroligt rädd att Elliot ska tas ifrån oss inom en väldigt snar framtid. Samtidigt försöker jag verkligen tänka positivt, det var väldigt tur att videoröntgen har gjorts så vi kunde se att han svalde fel innan han hade fått massor med vätska i lungorna. Dessutom har han ju fått i sig alldeles för lite mat på sistone, vilket heller aldrig är bra. Så förhoppningsvis leder dagens åtgärder till att Elliot får vara kvar hos oss ett tag till. Här kommer lite bilder från dagen.

En glad Elliot innan sjukhusbesöket


Elliot är glad trots sonden i näsan


och att se honom le är helande för själen