och att njuta av det som är här och nu, försöker vi göra så gott vi kan. Jag försöker att inte tänka så mycket på framtiden, utan istället fokusera på att vara glad och verkligen njuta av Elliot. En av de sakerna som jag verkligen är rädd för att att se tillbaka på den här tiden och inse att jag inte var där. Det är så mycket blandade känslor, jag vill bara vara lycklig. Allting hade verkligen varit så himla bra om vi bortser från Elliots sjukdom. Och eftersom den än så länge inte märks speciellt mycket på honom hur sjuk han egentligen är tänker jag se till att njuta så länge det varar. Elliot blir ju aldrig bättre, utan snarare sämre och sämre för varje dag. Än så länge märker vi inte av dessa försämringar men jag vet ju att de kommer märkas inom en snar framtid. Vi var hos läkaren igår, och när han lyssnade på Elliots bröst bävade jag för att höra vad han hade att säga. Som tur var hade han ett positivt besked, allting lät bra.
Innan Elliot fick sin diagnos, letade vi efter tecken på att han skulle vara frisk. Efter att han fick sin diagnos ser jag istället tecken på att han är sjuk och vi letar symptom istället för att se friskhetstecken. Och som alltid är det det vi letar efter som vi också ser. När jag ammar Elliot är jag alltid orolig för att han ska sätta i halsen, vilket han också gör ibland. Med ett frisk barn hade det ju inte gjort så mycket, men i Elliots fall är det allvarligt om han sätter i halsen eftersom han inte orkar hosta ordentligt. Och vätska i lungorna leder ju till lunginflammation. Som ni förstår det är hela tiden en smal balansgång. Elliot fortsätter i alla fall att gå upp i vikt, han vägde 4315 gram igår. Så både att han ökar i vikt och att han fortfarande har kraft för att amma är mycket positivt.
Just nu försöker vi leva ett så normalt liv som möjligt. Den senaste veckan har vi hunnit vara både några dagar på Tjörn och en sväng i Ulricehamn, vilket var mycket trevligt. Det är också anledningen till att bloggen har fått "vila" lite.
När vi var hos läkaren igår fick vi träffa en kurator också, och jag var så otroligt tacksam när vi gick därifrån igår. Både jag och Jakob kommer kunna vara hemma under den tid som vi får med Elliot. Det finns något som heter tillfällig föräldrapenning vid vård av allvarligt sjukt barn, som båda föräldrarna kan ta och det känns så otroligt bra. Vilken lättnad. Det bästa av allt är att kuratorn hjälper oss med kontakten med FK. Hon såg till att läkaren skrev rätt på intygen och skickade även in papperna åt oss. Det känns så skönt att det finns någon som finns där och hjälper oss med det. Om jag förstod det rätt så kommer det finnas stöd för oss med allting runtomkring, hela vägen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar