Veckan som har varit: en riktig berg och dalbana

Onsdag den 1 december

Idag är vi trötta, det blev en intensiv natt och det tog lång tid innan vi kunde sova. Elliot hade lite låg temp så de fick lägga på honom några varma filtar och så kontrollerade de hans temp igen vid fyratiden och då var den 36.9 så det var helt godkänt. Idag har vi mest legat i sängen och myst. Jakob åkte hem en sväng på eftermiddagen och hämtade Oliver och farmor. Det var besöksförbud för alla utom pappan på BB så vi fick träffa dem i cafeterian. Oliver var så söt, han är numera en mycket stolt storebror. Oliver fick en present av Elliot, det märks att han börjar bli stor för han hade massor med frågor om hur bebisen kunde köpa en present till honom och hur bebisen kunde veta att han ville ha en röd sportbil. Jag fick erkänna att det var jag som hade köpt den åt bebisen så att bebisen kunde ge den till honom. Här är några bilder från dagen:

Torsdag den 2 december

Morgonen börjar med att de väger Elliot, om jag inte minns fel vägde han 3475 gram. Idag får vi prata med Åsa (förlossningsbarnmorskan) om förlossningen. Hon tyckte att vi båda var jätte duktiga och gjorde ett fantastiskt jobb under förlossningen. Hon tyckte att vårt teamwork var jätte bra. Hon frågade även om vi hade gått någon kurs innan och tränat tillsammans. Det har vi inte gjort men vi har pratat väldigt mycket om förlossningen, Jakob har hela tiden vetat vad som har varit viktigt för mig. Och sen har jag ju gått på gravidyogan också, en dag i veckan i 16 veckor. Efter det, är det dax för läkarbesök. När vi sitter och väntar säger Jakob att han är lite orolig för att Elliot är lite slapp i armar och ben. Det är stor skillnad på Elliot och Oliver. Oliver viftade med armar och ben och var väldigt stabil i nacken redan som nyfödd, Elliot är raka motsatsen. Detta är dock inget som jag kan påstå att jag reflekterat över. Inne hos läkaren konstaterar hon samma sak som Jakob, dessutom verkar inte Elliots reflexer fungera. De lyckas inte utlösa nackrefelxen, armreflexen eller gångreflexerna. Hon misstänker att han kan ha en infektion därför tas de prover på honom. Provsvaren kommer tillbaka men de visar inga tecken på att han skulle ha en infektion. Eftersom Elliot bara är 1,5 dygn bestämmer läkaren sig för att ge honom ett dygn till, så vi får stanna på BB en natt till. Den här natten blir jobbig. Personalen på BB har hittills lämnat oss ifred, men den här kvällen natten är det ett jäkla spring. De vill veta om amningen fungerar (vilket den gör, mjölken har edan runnit till), och de ska klämma och känna på honom och de om de kan få igång hans reflexer. Jag vill bara hem.

Fredag den 3 december

En ny dag med läkarbesök och lång väntan. Idag väger Elliot 3540 gram, han har börjat gå upp i vikt igen vilket är mycket positivt. Elliot har inte piggat på sig utan problemen kvarstår. De ska ta PKU-test på honom idag så vi sätter oss igen och väntar på rummet. Läkaren ska prata med en annan läkare för att bestämma hur de ska gå vidare. Vi väntar och väntar och ingenting händer. Vi ringer på personalen och frågar om de ska komma och ta tester snart, men de säger att de väntar och ser vad läkaren säger, kan hända att de behöver ta fler tester. Tillslut kommer en ny läkare, Lennart. Lennart känner på Elliot och säger att han är lite för slapp för hans smak. Han frågar hur vi upplever det och vi säger att det är stor skillnad mellan Elliot och Oliver. Han frågar hur amningen fungerar, och vi säger att den fungerar fint. Lennart säger att han är jätte fin i övrigt. Han går upp i vikt som han ska, har fin hudfärg, har inget avvikande utseende, har ingen förstorad lever osv. Den andra läkaren har svarat undvikande när vi frågat vad det kan vara, men Lennart är rak och ärlig. Han har två teorier, en ämnesomsättningssjukdom eller en muskelsjukdom. Han säger dock att han är så fin i övrig och ammar och ökar i vikt som han ska talar emot att det är en ämnesomsättningssjukdom. Han säger att han ska fundera lite och ska sedan återkomma till oss. Så här blir det ännu mer väntan. Tillslut kommer Lennart tillbaka, han frågar lite om jag är frisk och om jag eller Jakob har några sjukdomar i släkten. Men det har vi inte. Han får även reda på att Elliot var väldigt aktiv i magen tills för några veckor sedan. Detta tycker han även talar emot en muskelsjukdom. Han säger att han tänker baklänges och funderar på om vi kan åka hem eller om Elliot ska bli inlagd, men eftersom Elliot mår bra i övrigt ska vi få åka hem. Han kommer dock bli inskriven på neonatalavdelningen, och en utredning kommer att starta på måndag. Lennart tycker inte att det är någon ide att de tar fler prover idag eftersom klockan börjar bli mycket och det snart är helg så vi får komma upp till avdelningen för att ta PKU-testet innan vi åker hem. Vi beslutar att vi ska ses på måndag klockan 10. Vi får en tid för hörseltest kl 9.30 på måndag oxå. De tar testet och strax efter klockan fyra får vi äntligen åka hem. Det har varit en lång dag och jag känner mig både trött och ledsen, men känslan att äntligen få komma hem är underbar. Hemma väntar Oliver och farmor. Det är otroligt skönt att få träffa Oliver också, vi har inte sett honom sen i onsdags och de dåliga samvetet finns där. Vi ska klara av att ge Oliver det han behöver samtidigt som vi är väldigt oroliga för Elliot.

Lördag den 4 december

Idag tog vi det bara lugnt och försökte smälta de två sista dagarna. Hade det inte varit för att Elliot kanske är sjuk hade allting varit perfekt nu. Det känns lite konstigt när folk frågar hur vi mår, svaret blir typ: "-Jo, vi mår bra, allting går jätte bra men... Och detta men tär på en. Jag märker att jag lätt blir lite grinig, och att jag är otroligt rädd för att Oliver ska vara för hårdhänt mot Elliot. För Elliot känns så liten och skör. Oliver vet inte att Elliot kanske är sjuk, vi har kommit fram till att det är lättare att förklara för Oliver att det är något fel på hans lillebror när vi vet vad det är och vad det kommer att innebära. Jag kan inte låta bli att se framför mig hur Oliver aldrig kommer kunna leka med sin lillebror. På kvällen satt jag och Jakob och funderade över namn. Vi tycker både att det börjar kännas jobbigt att han inte har något namn. När jag skriver detta har han ju redan ett namn, så jag har använt det när jag har skrivit men vid denna tidpunkt kallades han fortfarande bebisen.

Söndag den 5 december

Idag känns allting lite bättre. Jag tror att jag är lite i förnekelse denna dag och tänker att det är nog inget fel på Elliot, han blir nog bra snart. Allting känns ju så bra. Han är verkligen hur fin som helst. Jag tycker att hela teorin om att det skulle vara en muskelsjukdom känns väldigt fel för han var ju så aktiv i magen. Samtidigt kan jag inte sluta tänka på om det är något jag har gjort. Elliot var ju så aktiv tills för några veckor sedan. Onsdagen den 10 november vet jag hade jag reagerade på att jag inte visste om jag hade känt bebisen i magen på hela dan. Jakob sa att vi kunde åka in om jag ville, men jag kände mig lite nojig och sa att vi kunde avvakta.Senare på kvällen kände jag fosterrörelser och kunde andas ut. På fredagen var det dax för besök och Marie (BM) och då sa jag att jag var orolig för att bebisen inte rörde sig så mycket i magen. Hon sa att det var helt normalt att man kände bebisen mindre ju större den blev. Vi lyssnade på hjärtljuden och allt var bra. Marie sa även att jag kunde ringa när jag ville om jag blev orolig igen och ville koma och lyssna på hjärtljuden. Jag kände mig fortfarande lite orolig men mycket lugnare efter besöket. Elliot fick sitt första bad idag, vilket han inte uppskattade. På eftermiddagen åkte hela familjen till Tjörn. Oliver ska sova hos Jakobs bror med familj i natt och kanske imorgon natt eftersom vi inte riktigt vet vad som händer imorgon. Under dagen har vi kommit fram till att det lutar åt en Elliot.

Måndag den 5 december

Hörseltestet gick alldeles utmärkt. Elliot sov sig igenom hela undersökningen och han fick godkänt! Tänk att vara bebis och kunna sova sig igenom olika undersökningar, som vuxen hade det varit en väldigt konstig upplevelse. Men som bebis är det nog väldigt vanligt :) Dagen på neonatal inleds med väntan. Vid 11 har Lennart först tid med att kolla på Elliot. Han tycker fortfarande att han är för slapp och ska skicka iväg en remiss till två specialistläkare (som är inriktade på muskelsjukdomar). De har dock inte tid att kolla på Elliot förrän kl 15 så vi får vänta igen. Jag vet inte om det var idag eller i fredags som Lennart sa det, men det är i alla fall väldigt ovanligt att en bebis inte har bebisreflexerna. Elliot är väldigt trött idag och sover mest tiden på sjukhuset. Strax efter kl 15 kommer läkarna. De undersöker och ställer frågor. Och ser oroliga ut. Läkaren försöker utlösa nackreflexen två gånger utan att lyckas och det är fruktansvärt jobbigt att se. De går iväg för att diskutera lite och Lennart säger att han återkommer om en stund. Det börjar kännas lite som ett avsnitt av House. Fast Lennart är House raka motsats :) Lennart kommer tillbaka och berättar om hur de ska gå vidare i utredningen. De ska ta fler tester och skicka iväg DNA prov för att se om de kan hitta om och i så fall vilket muskelsjukdom Elliot har. Han berättar om gener, om att vi alla har två uppsättningar av varje gen och att ibland är en av generna trasig och den andra hel och då kan vi fungera helt normalt. Han berättar att det kan vara så att både jag och Jakob har en trasig gen på samma ställe och att vi oturligt nog både kan ha gett den trasiga genen till Elliot. Vi ska även få göra en magnetröntgen av hjärnan och så ska Elliot till en ögonläkare. Tydligen är det så att det går att se många sjukdomar genom ögat. Vi har dock inte fått någon tid för detta än. Dagen avslutas med att de tar sex blodprov, de tar blodet från ett kärl i huvudet vilket ser rätt brutalt ut. Innan jag glömmer de, de talar om att han har låg, tror även läkarna säger hypotonic, men jag är inte säker. Efter det åker vi hem. I bilen sitter vi rätt tysta, dagen har varit väldigt jobbig. Allt blir så påtagligt och riktigt när vi är på sjukhuset, hemma är det lättare att "glömma". Klockan är efter kl 17 och vi känner att vi inte är redo för att hämta hem Oliver ikväll utan frågar om vi kan hämta honom imorgon istället. Någon har skett efter denna dag på sjukhuset, jag har mer och mer accepterat att han är sjuk. Det är även ikväll som jag bestämmer att det är dax för att skriva av sig på bloggen. Från och med idag tänker jag uppleva detta till 100 procent. Och jag ska börja fotografera. Det behöver inte vara bra bilder, men jag vill dokumentera. Jag vill kunna titta tillbaka och läsa, och jag behöver bearbeta det här. Vi åker till Ica och köper grillad kyckling, potatissallad och massor med lösgodis. Nu orkar jag inte vara nyttig längre. Redan på sjukhuset idag bestämde vi att det blir en Elliot.

Tisdag den 7 december

Idag ska vi åka till Tjörn och hämta hem fina Oliver. Vi handlar Sushi på vägen och väl där bjuder vi på sushi-lunch, vilket uppskattades :) Precis när vi kom till Jakobs bror var Lill och Oliver på väg ut. De skulle åka för att hämta Love i skolan. Som Oliver hade längtat efter att Love skulle komma hem! Love hade utvecklingssamtal i skolan klockan två så vi var hemma hos dem medan Daniel, Lill och Love var iväg. Oliver lekte under tiden, Edla låg och sov och Elliot ammande/sov. När de kom tillbaka kändes det fel att åka hem direkt eftersom Oliver hade vänta på Love hela dagen, så vi stannade där till strax efter klockan fem. Gud vilken skillnad det är på en vanlig förlossning (som går bra) och kejsarsnitt. Jag har knappt några känningar alls längre och mår verkligen bra om vi tar bort det tunga ordet "men".

En sak till, ni får inte tro att vi går runt och är ledsna hela tiden. Jag tror att både jag och Jakob försöker att inte ta ut något i förskott utan försöker njuta av den här underbara tiden så mycket vi kan. För det mesta lyckas vi hålla humöret uppe. Och det är 100 gånger lättare att vara glad när vi är hemma. Det känns verkligen bra att läkarna tycker att Elliot är så pass frisk så att han slipper ligga inlagd.